新加坡：当傅伟胜（Phua Wee Seng）六岁儿子被诊断出患有一种罕见的遗传性疾病时，他的家庭只有几周的时间来决定是否进行一项救命的干细胞移植手术。这项治疗费用约为40万新加坡元（约31万美元）。即便在政府补贴之后，该家庭仍被告知在手术开始前必须确保有10万新加坡元的财务担保。
“我理解分担风险的部分，”傅先生告诉 CNA，“但因为一项监管要求就设置一个硬性的停止点，而不去理解家庭在财务上面临的挑战，以及治疗的紧迫性……我认为需要更多的共情和对具体情况的理解。”
对于傅先生来说，这次经历凸显了许多在照顾残障亲人时面临的财务不确定性。在政府关于支持残障人士的特别工作组开展的31场交流会中，其他参与者也表达了同样的担忧。
该工作组发现，维持就业、扩大医疗和社区服务，以及减少与残障相关的自费支出，是残障人士及其照顾者最关心的核心问题。
更好的医疗支持
傅先生同时也是新加坡罕见病协会（Rare Disorders Society Singapore）的执行董事，他表示，在该协会支持的约280个家庭中，财务不安全感是一个普遍问题。
虽然 MediShield Life 提供了全民基础保障，但许多家庭还会购买私人综合盾计划（Integrated Shield Plans），以降低灾难性疾病的自费成本。
然而，傅先生指出，一些患有罕见病的儿童在保险公司的等待期内被诊断，或者因为既往病史而被排除在保障之外。他还希望在面对复杂病情时，家庭能够获得更好的护理协调服务。
“如果有人能从患者旅程的角度，引导我们走过不同的里程碑和过渡阶段，”他说，“那将非常有帮助……这样我们就知道潜在的情况和可选方案，而不是在提供护理的同时，还得匆忙地搜集所有信息并摆在桌面上讨论。”
对于许多家庭来说，财务负担远不止于医院治疗。56 岁的谢尔顿·汉弗莱斯（Sheldon Humphries）患有罕见神经系统疾病、糖尿病并截肢，他表示，他最大的开支往往是日常必需品而非医院账单。像尿布和清洁用品等基础必需品每月花费约 200 新加坡元。虽然慈善机构和援助计划提供了一些支持，但其中大部分是临时性的或需要定期审核。
“这很有挑战性……有时你会发现（财务支持）下降了，因为你可能找到了一份临时工作。但即便有了临时工作，也无法覆盖医疗费用，”他告诉 CNA。
汉弗莱斯先生补充说，残障人士也应获得更便捷的心理健康支持，因为他们在应对终身疾病的同时，往往面临额外的情感和心理压力。
“获取心理健康服务的渠道非常有限，”他说，“我们经常被引导去心理健康学院（IMH），但我们真的不想仅仅因为处于困难时期就背负那种污名。有时，我们只需要即时的支持，以及能够接触到能改善生活质量的各种合作伙伴或服务提供商。”
在工作组的交流中讨论的方案之一是推出一种类似于社区健康援助计划（CHAS）的“残障医疗卡”。汉弗莱斯先生表示，这样的计划可以帮助补贴更多日常医疗需求，包括看全科医生和心理健康支持，使人们在病情恶化前更容易寻求治疗。
包容性就业
就业是咨询过程中提出的另一个关键问题。雇主和照顾者一致呼吁加强支持，帮助残障人士建立有意义且可持续的职业生涯。
传统企业“金秋粽”（Kim Choo Kueh Chang）在面临人力短缺后，于 2009 年开始实施包容性招聘。如今，这家粽子店在生产车间和零售环节都雇佣了残障员工。公司所有者王先生（Edmond Wong）认为，雇主需要更多支持来扩大包容性招聘规模。
其中一个建议是为中小企业集群分配共享的“就业教练”。“一名培训师可以负责整个区域。这样可以节省大量资源，对于机构来说，由于有规模效应，甚至能为自己的员工提供更好的薪酬方案，”他说道。
家庭成员也表示，有意义的就业不应局限于传统的职业角色。教育顾问陈先生（William Tan）在为患有自闭症的儿子规划未来时得出了这一结论。
他的儿子尝试过送报纸、超市理货和园艺等工作，但没有一项合适。于是，陈先生学习了如何经营自动贩卖机业务，并为儿子量身定制了一个符合其优势的岗位——整理货物。这项工作包括补充和组织机器中的产品，与客户的互动极少。
“如果商店不雇佣他，那我就得为他创造一家店……让他能经营自己的小生意，”他补充说，拥有一份自己喜欢的工作让他的儿子有了更强的目标感和归属感。“居民不再把他看作一个有特殊需求的人，而是看作一个能提供服务的人。他们的态度改变了，开始鼓励他，他的自尊心也得到了提升。”
受此启发，陈先生现在运行一个项目，帮助其他家庭开展类似的创业尝试。家庭支付 3,900 新加坡元，获得为期六个月的培训和业务设立支持，随后是六个月的贩卖机租赁和运营指导。
残障人士负责补充和组织产品，而照顾者则监督供应商寻找、选址和业务管理等任务。项目结束时，他们可以选择购买机器独立运营，或者在发现业务不合适时将其退回。
到目前为止，陈先生已帮助新加坡五个家庭设立了自动贩卖机，更多项目在筹备中。该计划与社区俱乐部、教会和凯德集团（CapitaLand）等组织合作，为参与家庭提供补贴场地。
尽管如此，陈先生表示，高昂的商业租金和创业所需的启动资金仍然是巨大的障碍。他希望能够提供更多的种子资金和商业指导，帮助家庭为残障亲人创建可持续的微型企业。
政府工作组预计将在年底前公布其最终建议。
