新加坡：當傅偉勝（Phua Wee Seng）六歲兒子被診斷出患有一種罕見的遺傳性疾病時，他的家庭只有幾周的時間來決定是否進行一項救命的幹細胞移植手術。這項治療費用約為40萬新加坡元（約31萬美元）。即便在政府補貼之後，該家庭仍被告知在手術開始前必須確保有10萬新加坡元的財務擔保。
「我理解分擔風險的部分，」傅先生告訴 CNA，「但因為一項監管要求就設置一個硬性的停止點，而不去理解家庭在財務上面臨的挑戰，以及治療的緊迫性……我認為需要更多的共情和對具體情況的理解。」
對於傅先生來說，這次經歷凸顯了許多在照顧殘障親人時面臨的財務不確定性。在政府關於支持殘障人士的特別工作組開展的31場交流會中，其他參與者也表達了同樣的擔憂。
該工作組發現，維持就業、擴大醫療和社區服務，以及減少與殘障相關的自費支出，是殘障人士及其照顧者最關心的核心問題。
更好的醫療支持
傅先生同時也是新加坡罕見病協會（Rare Disorders Society Singapore）的執行董事，他表示，在該協會支持的約280個家庭中，財務不安全感是一個普遍問題。
雖然 MediShield Life 提供了全民基礎保障，但許多家庭還會購買私人綜合盾計劃（Integrated Shield Plans），以降低災難性疾病的自費成本。
然而，傅先生指出，一些患有罕見病的兒童在保險公司的等待期內被診斷，或者因為既往病史而被排除在保障之外。他還希望在面對複雜病情時，家庭能夠獲得更好的護理協調服務。
「如果有人能從患者旅程的角度，引導我們走過不同的里程碑和過渡階段，」他說，「那將非常有幫助……這樣我們就知道潛在的情況和可選方案，而不是在提供護理的同時，還得匆忙地搜集所有信息並擺在桌面上討論。」
對於許多家庭來說，財務負擔遠不止於醫院治療。56 歲的謝爾頓·漢弗萊斯（Sheldon Humphries）患有罕見神經系統疾病、糖尿病並截肢，他表示，他最大的開支往往是日常必需品而非醫院帳單。像尿布和清潔用品等基礎必需品每月花費約 200 新加坡元。雖然慈善機構和援助計劃提供了一些支持，但其中大部分是臨時性的或需要定期審核。
「這很有挑戰性……有時你會發現（財務支持）下降了，因為你可能找到了一份臨時工作。但即便有了臨時工作，也無法覆蓋醫療費用，」他告訴 CNA。
漢弗萊斯先生補充說，殘障人士也應獲得更便捷的心理健康支持，因為他們在應對終身疾病的同時，往往面臨額外的情感和心理壓力。
「獲取心理健康服務的渠道非常有限，」他說，「我們經常被引導去心理健康學院（IMH），但我們真的不想僅僅因為處於困難時期就背負那種污名。有時，我們只需要即時的支持，以及能夠接觸到能改善生活質量的各種合作夥伴或服務提供商。」
在工作組的交流中討論的方案之一是推出一種類似於社區健康援助計劃（CHAS）的「殘障醫療卡」。漢弗萊斯先生表示，這樣的計劃可以幫助補貼更多日常醫療需求，包括看全科醫生和心理健康支持，使人們在病情惡化前更容易尋求治療。
包容性就業
就業是諮詢過程中提出的另一個關鍵問題。僱主和照顧者一致呼籲加強支持，幫助殘障人士建立有意義且可持續的職業生涯。
傳統企業「金秋粽」（Kim Choo Kueh Chang）在面臨人力短缺後，於 2009 年開始實施包容性招聘。如今，這家粽子店在生產車間和零售環節都僱傭了殘障員工。公司所有者王先生（Edmond Wong）認為，僱主需要更多支持來擴大包容性招聘規模。
其中一個建議是為中小企業集群分配共享的「就業教練」。「一名培訓師可以負責整個區域。這樣可以節省大量資源，對於機構來說，由於有規模效應，甚至能為自己的員工提供更好的薪酬方案，」他說道。
家庭成員也表示，有意義的就業不應局限於傳統的職業角色。教育顧問陳先生（William Tan）在為患有自閉症的兒子規劃未來時得出了這一結論。
他的兒子嘗試過送報紙、超市理貨和園藝等工作，但沒有一項合適。於是，陳先生學習了如何經營自動販賣機業務，並為兒子量身定製了一個符合其優勢的崗位——整理貨物。這項工作包括補充和組織機器中的產品，與客戶的互動極少。
「如果商店不僱傭他，那我就得為他創造一家店……讓他能經營自己的小生意，」他補充說，擁有一份自己喜歡的工作讓他的兒子有了更強的目標感和歸屬感。「居民不再把他看作一個有特殊需求的人，而是看作一個能提供服務的人。他們的態度改變了，開始鼓勵他，他的自尊心也得到了提升。」
受此啟發，陳先生現在運行一個項目，幫助其他家庭開展類似的創業嘗試。家庭支付 3,900 新加坡元，獲得為期六個月的培訓和業務設立支持，隨後是六個月的販賣機租賃和運營指導。
殘障人士負責補充和組織產品，而照顧者則監督供應商尋找、選址和業務管理等任務。項目結束時，他們可以選擇購買機器獨立運營，或者在發現業務不合適時將其退回。
到目前為止，陳先生已幫助新加坡五個家庭設立了自動販賣機，更多項目在籌備中。該計劃與社區俱樂部、教會和凱德集團（CapitaLand）等組織合作，為參與家庭提供補貼場地。
儘管如此，陳先生表示，高昂的商業租金和創業所需的啟動資金仍然是巨大的障礙。他希望能夠提供更多的種子資金和商業指導，幫助家庭為殘障親人創建可持續的微型企業。
政府工作組預計將在年底前公布其最終建議。
