打一針 需逾2萬 患罕見病婦 盼籌28萬6千醫藥費

2023/08/04   •   4541閱
新加坡六旬嫂患罕見低磷骨軟化症,長期臥病在床,痛苦難忍。目前有新型注射療法,但費用高昂,需每月近2萬4000元。女兒正積極籌款,希望能籌集到足夠的醫療費用,幫助母親恢復健康。了解更多關於低磷骨軟化症及治療的信息。

(新加坡訊)六旬嫂患罕見「低磷骨軟化症」,導致磷不斷流失,牙齒全掉光,骨頭劇痛,過去10多年來臥病在床。如今出現新治療法,若要恢復健康站起來,就要每月花近2萬4000元打針。

這名居住在裕廊西的苦命嫂李琬珊(67歲)在2006年罹患腫瘤,2008年切除腫瘤後情況好轉,但只維持數個月後,腫瘤就擴散到肝臟,腫瘤甚至分泌出纖維細胞生長因子23(FGF-23),導致腎磷不斷排出,令她出現骨軟化症。

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李琬珊10多年前罹患罕見的「低磷骨軟化症」,導致她長期臥病在床。

李琬珊向《新明日報》指出,病發後由於骨頭會出現劇痛,因此每次睡覺時都不能轉身,平日也只能進食流質食物,且必須包紙尿布來解決排泄問題。

「我的家族中並沒這方面的疾病,發病前我也經常跑步、爬山和到樓下運動,所以從未想過會得到這種病。」

她透露,由於需要依靠處方嗎啡和止痛藥來控制骨骼和神經的疼痛,導致她的免疫系統也受到損害,同時會出現幻覺、胃部不適、食欲不振和頭暈等症狀。

不過,醫生一年前曾向她指出,市面上有一種新型藥物,能以注射方式達到治療目的,但須每月注射一次,每支針的價格近2萬4000元。

李琬珊的女兒王雪梨受訪說,一年前曾向當局申請為上述藥物提供津貼,但沒有下文。

「我們也曾經電郵給生產藥物的廠商,但也沒獲得回應。」

因此她指只能通過網絡平台籌募,希望能籌到一年12支針,相當於28萬6000元善款。

「即使機會渺茫,但還是會用盡一切方式,希望能獲得幫助。」

她也提及,醫生曾告訴他們,若注射該藥物後病情有改善,或許就能減低藥量,費用也會降低。

發病初期到處求醫

畢生積蓄全花光

發病初期無法確定病因,只能到處求醫,將數萬元的畢生積蓄全花光。

李琬珊說,當時看了數名醫生都找不到病因,過後凡是聽到別人說有好的醫生可介紹,就會去求診。

「這種日子前後約3年,也看過了多名醫生,可惜病情就是沒好轉,反而導致我和丈夫存下來的約4萬元家庭積蓄都花光。」

她指本身是家庭主婦,丈夫以前只是做散工,且多年前已經退休,

目前只依靠兒子每個月的收入和當局的福利津貼維持生活。

女兒無法踏入社會找工

32歲女兒為照顧她,多年來無法踏入社會找工,母親深感愧疚。

李琬珊指出,她的丈夫已經75歲,本身也逐漸衰弱,無法長時間照顧她,因此女兒從中學畢業後,就留在家中顧她。

「我的女兒已經32歲,但因沒踏入過社會,所以至今她都沒工作過,也沒找到男友。」

她透露,女兒多年來都一直照顧和包容她,但她也盼望等到女兒成家的那一天。

「這也是我繼續撐下去的原因,我抱著希望,有朝一日可以好起來。」

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