（新加坡日）新加坡一名3個月大的男寶寶，被診斷患有罕見的脊髓性肌肉萎縮症。如果不儘快治療，寶寶可能難以活過兩歲，治療費用卻高達240萬新元，雙親通過網絡籌款平台，希望可以籌足醫藥費，挽救孩子一命。
王梓全（43歲，倉儲設施經理）和張綺恩（40歲，市場營銷）結婚10年，經過兩次人工受孕，在今年4月21日成功迎來男嬰王彥喆。可是，夫妻倆的喜悅逐漸被不安取代，因為他們注意到孩子的雙腿不會踢、頸項無法支撐頭部重量，導致頭經常歪向一側。
就在一次彥喆發高燒到新加坡竹腳婦幼醫院急診部求醫時，王梓全要求醫生為兒子詳細檢查，才發現兒子患有罕見的脊髓性肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，簡稱SMA）。
SMA是一種罕見的基因缺陷遺傳病，患者全身肌肉會萎縮無力，身體逐漸喪失各種運動機能，包括呼吸及吞咽。
2019年5月，美國食品和藥物管理局（FDA）批准一種名為Zolgensma的藥物，通過單次靜脈注射給藥，有助於阻止疾病惡化。今年四月，新加坡衛生科學局（HSA）也批准該藥的使用。
施佁鍕（左）隨母親探訪王彥喆一家，為他們加油打氣。
上述「救命藥」同時也是「天價藥」，一劑要價240萬新元，堪稱全世界最貴的藥。
要採用最新的昂貴藥物給兒子治療罕見疾病，王梓全和張綺恩唯一的途徑是向公眾募款。兩人上周五（7月7日）開始通過網絡籌款平台「希望之光」（Ray of Hope Initiative）發起眾籌，希望儘快為孩子籌集到所需的醫藥費。
由於王彥喆的呼吸和吞咽肌肉已受病情影響，目前他必須通過插管來喝奶和吃藥。他也必須時刻戴著監測器，監測血氧和心跳，同時靠儀器輔助呼吸。
王梓全回憶當時的複雜心情時說道：「SMA是惟一有機會治癒的肌肉萎縮症，但是當我們聽到治療費用要240萬新元的時候，我們倆回家哭了兩天兩夜。」
他形容，孩子現在是在跟時間賽跑，也在跟死神賽跑。
「我們相信在大家的支持下，彥喆能跑得贏。」
張綺恩懷孕時，為了方便父母就近照料，他們在租金高漲的時候租下了一個靠近父母家的三房式組屋單位。寶寶確診後，他們除了大量上網搜索了解SMA的資料，更不斷思考要如何籌集這筆巨款。
張綺恩說，他們的親友本來就不多，根本想不出有誰可以幫他們。讓兩人非常感動的是，許多失聯很久的朋友在聽說他們的困難後，二話不說就給他們轉帳。「希望之光」的籌款也給他們帶來了一線希望。
在2021年8月底，另外一名SMA病童施佁鍕（前名施宇駿）通過眾籌的方式成功籌到290萬新元醫藥費（當時Zolgensma的費用比現在高），並在籌到款項的一個月後，接受Zolgensma治療，病情逐漸好轉。
施佁鍕的媽媽施淑文（34歲）本周一（10日）帶著佁鍕到王彥喆的家探訪，為小寶寶和他的父母打氣。
4歲的施佁鍕好奇地打量著在組屋客廳躺椅上的彥喆，不時嘗試用手上的玩偶逗寶寶。小彥喆雖然雙腳不靈活，但是憑著愛笑愛發聲的活潑個性，還有對四周非常好奇的眼神，緊緊抓住了眾人的心。
施淑文說，佁鍕在接受治療後不久，肌肉機能逐漸改善，開始能用推車行走，還能慢慢地騎腳踏車。今年初，佁鍕可以到一所普通的學前教育機構與其他同齡孩子一樣正常上學。
她笑說，目前觀察下來，Zolgensma治療最大的副作用是孩子「變頑皮了」。因為過去，佁鍕肌肉無力，很容易疲累，只能乖乖坐著，現在他有能力活動，變得跟其他同齡孩子一樣活潑頑皮。
施淑文指出，自己惟一的遺憾是沒有更早想辦法，讓佁鍕在更小的時候接受Zolgensma療法。
「當時聽到療程費用是這樣一個天文數字，就以為沒有治療的可能。」
她強調，已經損壞的肌肉是難以修復的，因此治療脊髓性肌肉萎縮症是在與時間賽跑，所有病童的家長都須認識到，越早治療效果越好。
