
潘勁揚與潘姿齊有他們自己的溝通方式,也有心靈交流的默契。下圖為潘勁揚寫了近10分鐘的一句「媽媽我愛你」。
患有罕見腦神經退化疾病的義順兄妹,31歲的哥哥潘勁揚通過手機簡訊,首次接受專訪,談這26年來困在自己的軀殼裡,無法正常生活的煎熬,也談他的不放棄和心中小小的願望,以及他對母親難以言盡的感激。他用扭曲的手腕與手指,在紙上寫下「媽媽我愛你」。
義順潘家兄妹,哥哥勁揚今年31歲,已跨足而立之年,妹妹姿齊也已27歲。兄妹分別在五歲發病,出現四肢變形及肌肉痙攣的症狀,飽受病魔折磨。17年前,他們的病況經媒體報道,籌集近30萬元,之後到台灣治療。
一字一句打字受訪 全程花費3小時
記者日前走訪潘家,勁揚通過WhatsApp的方式,首次接受訪問。在三個小時的訪問,每個問題,勁揚花了至少15至30分鐘回答。他用左手緊握右手,一字一字通過手機敲出答案。
與所有年輕人一樣,他也有夢想。小時候經常生病進出醫院,他希望長大後能成為一名醫生。隨著年齡的增長,他知道這是一個永遠無法實現的夢想,他被困在自己變形而難以動彈的身軀,無法去尋夢。
但他不放棄,他寫到:「其實我很喜歡嘗試和學習新事物」,學習使用Youtube就是一個例子。
他和妹妹的起居飲食,都由今年53歲的媽媽王桂雲照料。他表示,他想獨立,想要自己出門,獨自操作電動輪椅外出。這個小小的願望,至今也未能實現。媽媽不放心說:「他自己坐電動輪椅出門,撞到人怎麼辦?他又不能表達,卡在路上動彈不得,怎麼辦?」
當記者問他,最想跟媽媽說什麼?他先用手機打字,之後在一張紙上寫著「媽媽我愛你」,這句簡單不過的話,竟費勁寫了10分鐘。桂雲感動地說:「勁揚常常用支支吾吾的語言和表情,叫我早點休息,不要累壞,因為有媽媽,他們才能過得好。」
對於未來,勁揚不去想,選擇活在當下。他寫到:「過去就是過去,不用想這麼多。這個世界沒有早知道。」
記者:楊雯婷
