20歲特需女兒半夜醒來拳打腳踢 媽媽心力交瘁
張永添（左起）和20歲的小女兒張巧詩以及妻子曾惠莉，曾惠莉是一名看護者，全職照顧特需的小女兒。（圖：曾琬瑜）
還沒開口訪問曾惠莉，就覺得她是個有故事的人。她纖瘦的手臂布滿被抓傷的痕跡，儘管她眼神疲憊顯倦意，沒有濃妝艷抹，卻讓人覺得她格外美麗。詢問下，才得知手臂的傷痕都是她的小女兒張巧詩在鬧情緒時，對她拳打腳踢發泄所致。
今年20歲的張巧詩，是一名特殊需要的孩子。她體格發育只有10歲到15歲，認知能力只有兩歲到五歲，她在15個月大的時候就被診斷出患有18p染色體缺失綜合徵，9歲那年則被診斷患有自閉症譜系障礙。
《8視界新聞網》記者受邀到曾惠莉的家做訪問，三房式小小的客廳只有家具沒有擺設品，背後的原因是擔心小女兒亂拿擺設品摔壞弄傷他人或自己。
訪談間時不時會聽見張巧詩在房間喊叫的聲音，她說話不清楚，只能發出咿咿呀呀地聲音，但曾惠莉很快就了解她在「說」什麼，立刻回應女兒的要求。這或許是當了女兒19年全職看護者被「訓練」出來的超能力。
記者為張永添、曾惠莉夫婦和小女兒張巧詩拍照時，三人的互動自然且溫馨，張巧詩還會主動親吻父母。（圖：曾琬瑜）
54歲的曾惠莉受訪時形容生產過程，她說醫生護士突然手忙腳亂，讓她頓時覺得事有蹊蹺，「寶寶生下來後發現她的臉色發紫，立刻送入加護病房，檢查後發現她的心臟血管出現問題，必須在兩周內動心臟手術。」
看見孩子才剛出世就需要動手術，做父母的心如刀割，出院後曾惠莉原本以為沒事了，卻在女兒四個月大的時候，發現她仿佛四肢無力，脖子本該在這個時期長硬卻還是軟軟的，於是就去看醫生。
她說：「醫生當時讓我們先觀察到她一歲，看情況會不會改善，結果一歲了情況還是一樣。15個月大的時候，診斷出她患上18p染色體缺失綜合徵，基因有問題。」
曾惠莉說，她和丈夫張永添急著為女兒找到能醫治她的醫院，首四年夫妻倆為此奔波勞碌，張巧詩當時也長期需要服藥，喂食困難，單單喂奶每次就得花上兩個小時，而且只能用湯匙喂。
「她也有排尿反射導致她的尿路感染以及腎臟損傷。她目前還要為主動脈瓣狹窄、髖關節發育不良和免疫問題定時做檢查。」
據觀察，張巧詩和父母玩玩具時很有想法，她會自己把想要的玩偶放玩具屋內心儀的位置。（圖：曾琬瑜）
半夜突然醒來攻擊旁人
曾惠莉說，女兒四歲起念特別學校，九歲被診斷有自閉症譜系障，情緒時好時壞，鬧脾氣的時候會捏、踢、抓、往別人身上吐口水、尖叫和哭泣，甚至會打自己或者拿頭撞地板，想安撫她也沒想像容易。
因此，張巧詩在18歲那年從彩虹中心學校畢業後，因為她有情緒問題，所以沒有日間活動中心愿意收留她。曾惠莉說，女兒在念書的那段期間老師曾告訴她，女兒表現不錯，吸收能力挺強的，讓她感到很驕傲。
儘管如此，曾惠莉深知女兒是不可能踏入社會工作，她只能成為女兒永遠的依靠。談到這裡，曾惠莉哭了出來，眼淚不停流，她鼻酸地說：「我的希望是……能比她多活一天，這樣我才能一直照顧她。」
曾惠莉偶爾會帶小女兒到住家樓下的遊樂場，曾惠莉說，張巧詩最近說她痛所以需要用輪椅代步。（圖：曾琬瑜）
她也說，女兒過去兩年的睡眠失調，經常半夜三更突然起來攻擊家人，包括拳打腳踢，這也影響曾惠莉的睡眠。
「因為她睡我的旁邊，所以我會在胸前放一塊枕頭，以防她突然飛踢毆打我。而且每次我們需要花兩到四小時安撫和哄她入睡。
嬌小的曾惠莉一人抱起小女兒看起來有些吃力，但平時她就是這樣抱女兒到浴室洗澡，早已習慣了。（圖：曾琬瑜）
被路人指指點點：管好你的女兒！
有人的地方就有是非，曾惠莉說，一家四口出門，一些路人看到張巧詩還是會指指點點，甚至繞道走得遠遠地，深怕靠近她。
「聽過最難聽的一句話是說』你沒有教你的女兒嗎？她盡然有上學應該會明白的，你為什麼不教她？』」
鄰居也投訴女兒太吵，「他們會有很多誤解，比如問說『做麼沒有教她？她有去學校啊，就是說她明白啊，為什麼你們沒有教她？』 我們當然有教她，但是她就是不明白。」
為了預防張巧詩亂抓路人，曾惠莉、她的丈夫和大女兒會一個在後面，兩個在她旁邊。
曾惠莉說，她和女兒曾經在地鐵站上被指責，「當時巧詩站不穩，不小心碰到一名乘客，對方氣呼呼地說『你女兒碰到我了，你管好你的女兒！』當下聽了只能委屈地跟對方說抱歉，但也告訴他我的女兒是特需小孩，這裡又是公共運輸難免會有推擠。」
22歲大女兒（左起）和妹妹張巧詩，以及父母張永添和曾惠莉全家福張（圖：受訪者提供）
覺得虧欠大女兒
從事電腦業的丈夫過去19年是家裡唯一經濟來源，她為了全職當看護，在小女兒出生後的15個月辭去在一家科技培訓公司擔任營銷經理的職位。
他們育有兩個女兒，大女兒今年22歲目前是大學在籍學生，住在宿舍偶爾會回家陪妹妹玩。
她說：「如果外出，我都希望叫上大女兒一起來，讓姐妹倆多多相處培養感情，因為我和丈夫走後，他們就是彼此唯一最親的親人。」
曾惠莉覺得虧欠大女兒，她說大女兒自小就很懂事，幼兒時就會自己吃飯，還會幫忙照顧妹妹，讓她很欣慰。
曾惠莉認為自己虧欠大女兒，大女兒自小就懂事還會幫忙照顧妹妹。（圖：受訪者提供）
對曾惠莉而言，小女兒是她的摯愛，既然把她生下來就要負責到底，「其實如果產前檢查得知她出生會有缺陷，我們可能不會要生，因為影響到的不只是我一個人，萬一我走了，她怎麼辦？我想像她可能被送進心理衛生學院就很痛心。」
現實確實很殘酷，生活艱難，也不是每個人能做到體諒和包容，甚至是自己的親人。曾惠莉生下張巧詩後，就嘗盡人情冷暖，「我馬來西亞的家人也未必能體諒或了解巧詩，以及我們的情況，所以感覺自己孤軍作戰，只有自己幫助自己。」
