14歲開始洗腎在學校遭霸凌 本地青年樂觀面對生活

4歲患上慢性腎臟病,14歲惡化成腎臟衰竭便開始洗腎,現年20歲的薩特亞(Satya Anand)坦言因病情「完全沒有社交生活」,但家人給予正面的支持讓他保持樂觀。
薩特亞就從小和其他孩童過著截然不同的生活,四歲患有局灶節段性腎小球硬化(Focal Segmental Glomerulosclerosis)的他,因病情惡化14歲就開始洗腎。他現在每天仍需洗腎12小時。除了飲食習慣需要特別講究、上課時間比其他同學晚、他也不能參加課外活動,就連小六離校會考也是在醫院完成的。
因為生活作息都要遵守治療時間,薩特亞坦言自己沒有什麼社交生活,最想做的事情就是「在外頭待到晚上7點過後才回家」。
爸爸阿南德(Anand Vivekananda)接受《8視界新聞網》訪問時說,兒子有一次因控制病情必須服用一種叫做環孢素(Cyclosporine)的藥物,產生了副作用造成毛髮過度生長,在學校被排擠,還有人叫他「猴男孩」,讓他感到非常難過。
薩特亞說,洗腎過程中最大的挑戰就是得「獨自一人」面對,他「每一晚都想放棄」,但通過閱讀、運動和學習新課程,讓他生活過得充實,也接受屬於自己的新生活。家人是他最重要的精神支柱,讓他得以保持樂觀的心態。
妹妹同樣患病洗腎 十歲接受腎臟移植

薩特亞和家人去年到澳大利亞旅遊。(圖:受訪者提供)
薩特亞的妹妹蒂克莎(Diksha Anand)兩歲時也患上了同樣的腎病,並在六歲就開始洗腎,但很幸運的在十歲接受腎臟移植,生活逐漸恢復正常。
母親普什帕(S.Puspha)坦言,兩個孩子同時洗腎確實很辛苦,夫妻倆當時全職工作,需要兩頭奔波照顧孩子。
被問及如何克服困難,母親說:「我們一直以來專注的是應付好現狀,我們必須管好現狀,付出100%,再來想以後的事。」
這也讓薩特亞一家關係變得更好,更在乎彼此,也讓他們學會珍惜生活中的小事情。
「我們沒有其他人幸運,生活素質可能沒有以前一樣好,但憑著現有的情況好好地過日子。」
薩特亞和家人也在洗腎醫療公司百特(Baxter)的援助下,到國外遊玩。由於兩個孩子的情況特殊,父母因此得提前準備醫療用品以便到國外使用。
剛從南洋理工學院畢業的薩特亞目前最大的願望是能趕快找到捐贈者,早日進行腎臟移植。完成腎臟移植後,他想出國留學。
對於面對類似狀況的家庭,阿南德建議多跟醫生和醫療機構溝通,以商討出最適合的治療方案。