漸凍症患者遺愛人間 捐贈大腦供研究

2023年09月21日   •   2萬次閱讀

(新加坡訊)64歲漸凍症患者在小孫女出生3小時後安然離世,捐出大腦供研究,遺愛人間。

黃人佳10年前被診斷患上俗稱「漸凍人症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症,他在上周日(17日)去世,享壽64歲。

漸凍人症是一種運動神經元疾病,患者會逐漸失去對所有肌肉的控制,目前尚無治癒療法。

黃人佳因漸凍症去世。

黃人佳育有兩名女兒和一個兒子,患病前是工程師,在新加坡環境部服務30年。

他生前熱愛運動,曾攀爬過世界多座高山和完成過13場馬拉松,幾乎每天都會晨跑5公里。

黃人佳喜歡運動,是馬拉松常客。

黃人佳的姐姐黃姍姍(68歲,退休人士)透露,弟弟在2012年底發現右手無力,隔年確診漸凍症,令他無法接受。

「他之前那麼愛運動,患病後原本很沮喪,但他是堅強的人,過一段時間後便開始積極的尋求治療。」

黃人佳病情不斷惡化,從2017年起須依靠輪椅代步和使用無創通氣呼吸器,之後也完全無法用手用手部,需要依靠管道喂食,也從2021年起開始插管。

他的妹妹黃婧婧(62歲,牙醫)說,哥哥在2021年做了喉管、胃管,因此只能透過胃管喂食,也逐漸無法說話。

「他只能轉動眼球,透過電子儀器進行文字表達,這是他唯一能夠與我們溝通的方法,很費精力,但他還是努力的每天找事情做。」

黃人佳生病後,慢慢失去行動、吃飯與說話的能力。

黃人佳在3周前健康惡化,但不願意入院。

「令他最痛苦的是,身體機能完全損壞,但是頭腦卻很清醒,他想在最後的時光留在家裡。他走的時候,大家都在他身邊。」

黃人佳的女兒黃福妍(30歲)透露,父親過世當天,小孫女出生了。

「周日早上,我的嫂子生下了小女兒,我媽媽把嬰兒照片拿給父親看,讓他可以看見自己的小孫女,下午父親便去世了,沒有留下遺憾。」

根據黃人佳生前的安排,在他過世後,將把大腦捐給腦庫新加坡,讓專家進行更多運動神經元疾病的研究。

「父親一直都希望可以為醫學出一份力,所以便毫不猶豫地決定將大腦捐出。」

黃福妍透露,2013年確診時,醫生稱父親可能只剩3或5年的壽命。但是父親透過自身的毅力堅持了10年。

「期間,他也創立了新加坡運動神經元疾病協會,讓社會大眾更認識漸凍症,也讓漸凍症患者可互相支持和鼓勵。」

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