遺傳性心臟病帶走父與妹 15歲少年等待心臟移植

2023/03/18   •   2761閱
15歲少年JoVan等待心臟移植,患有遺傳性心肌病,父親和妹妹也曾患病。他接受了心臟輔助器械(LVAD),為他提供了一線希望,並能繼續學習生活。了解遺傳性心肌病、心臟輔助器械以及心臟移植的最新進展。

遺傳性心臟病帶走父與妹 15歲少年等待心臟移植

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Jovan(右一)與父母弟妹的全家福。(圖:受訪者提供)

因患有遺傳性心臟病,父親英年早逝,妹妹在襁褓中夭折,本地一名15歲少年不願放棄活下去的希望,等待心臟移植。

新傳媒英文新聞網站CNA報道,維林中學(Westwood Secondary School)學生Jovan Ho,以及他的祖母、父親和妹妹都患有遺傳性心肌病(cardiomyopathy),這會影響心臟向身體其他器官泵送血液的能力,可能導致心力衰竭。

父親Jason Ho是我國最年輕的心臟移植接受者,2006年進行手術,前年在家昏厥後不治,死去時才34歲。Jovan年僅兩歲的妹妹喬維琳,在首次病發的八個月後,也因心力衰竭而夭折。

病情惡化無法踢球

妹妹病發後,在醫生的建議下,Jovan和弟弟於2017年接受基因測試,Jovan被測出同樣患有心肌病,弟弟則是健康的。

也是切爾西球迷的Jovan,從五歲就開始踢球。在學校足球訓練結束後留下來一起踢球,是他和父親最美好回憶。由於病情在較早階段被發現,他得到藥物治療,並且能夠通過踢足球繼續保持活躍。

然而,他的遺傳性心臟病在去年發展為晚期心力衰竭後,被迫放棄這一最愛。

Jovan的母親林女士回憶,孩子去年3月底突然病發,臉色蒼白,出現咳嗽並冒冷汗,送院後病情持續惡化,最後轉院到新加坡國家心臟病中心。

醫療團隊向Jovan解釋心臟輔助儀器(LVAD)的利弊後,他立即決定接受植入這台「HeartMate 3」心臟輔助儀器。

血液會繞過衰弱的心肌轉入儀器,再輸送到主動脈。儀器唯一留在體外的部分是傳動系統,它從腹部延伸出來,在儀器和外部控制器之間傳輸動力和數據。

住院時的Jovan。(圖:受訪者提供)

心臟輔助儀器是臨時措施

Jovan也是我國最年輕的被植入者。這個五厘米寬的金屬裝置為他的生活帶來轉機。

雖然接受植入後,他需要避免水上運動和接觸性運動,以防感染或干擾傳動系統;為了防止血液在泵周圍凝結,他還必須定期服用血液稀釋劑;還需要一名護理人員每天為他更換傳動系統周圍敷料。但是,他又能和其他同齡人一樣做作業、交朋友和玩遊戲。

他於去年9月返校上課,繼續等待心臟移植。

對於Jovan和其他65歲以下的心臟病患者來說,植入心臟輔助儀器是「移植的橋樑」,是希望獲得理想的器官移植前採取的臨時措施。

國家心臟中心心衰計劃主任沈慶龍助理教授表示,在我國,患者通常要等少於兩年時間才能等到心臟移植手術,但時長相差很大。在過去十年中,本地平均每年進行五次心臟移植手術。

「等待名單上的人的預後一般都很差。如果他們在兩年後還活著,我們首先就不會稱之為晚期心力衰竭(患者)。但情況已經比類似LVAD這樣的先進技術出現之前好很多,因為當時心力衰竭已是一種 『死刑』。」

儘管Jovan對不得不停止踢球感到失望,但他已經找到了新的方法來度過空閒時間。林女士透露,他一有時間,就為八歲的弟弟和其他家人做飯,媽媽也對他的烹飪功夫感到自豪。

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