長期照顧特需孩子需極大勇氣和耐心 對任何一個家庭都不容易

2022年01月27日   •   8379次閱讀

郭秋華(右)與28歲的特需女兒洪敏。(郭秋華提供)

作者 盧麗珊

周五,一對11歲特需雙胞胎臥屍公園溝渠內,涉案的48歲父親已被提控。

兩年前不堪父親禁止打電玩而將其刺殺的案件周一(24日)也下了判決 ,涉案的14歲自閉孩子被判拘留五年。

案件一件比一件令人震驚和痛心,也再度敲醒我們:

特需兒童和家庭所面對的困境可能比我們想像的還要艱巨和複雜,而且每個家庭面對的問題都不一樣。

攝影師李欣賞(45歲)和妻子育有獨生子——15歲自閉兒李俊樂。他說案件發生後自閉兒家長社群非常震驚,也感到痛心。

「到目前為止,我們不曉得家長到底遇到什麼問題,以及他們對待家有自閉兒抱持怎樣的態度,後者往往決定他們的應對和態度。」

俊樂2021年4月因搭錯車迷路了,幸得一戶有一名7歲自閉兒的馬來族家庭幫忙,終於與母親團聚。(Aidil Ismail面簿)

根據他觀察,過去十年其實各大媒體、線上線下平台都有許多關於自閉症的報道,但是公眾的認識還是很不完整,認為自閉兒沒什麼嘛,不就是不愛說話,不善社交而妄下種種評論。這往往令人非常心寒。

李欣賞說,本地目前並沒有自閉兒的統計數字。他們的情況從重度自閉到高功能等,很多也融入社會工作和學習。自閉症就像其他疾病一樣,從最初無法接受到接受,接受之後的應對到治療,每一階段都會帶來不同的挑戰。

他強調,政府這些年來設立許多照顧自閉兒的機構和提供主流教育的學校,資源不缺,但是最重要還是家長的應對和態度,願意積極去面對和引導孩子。他舉例,自閉兒會有情緒崩潰的時候,他認為這反而是很好的機會教育,讓公眾有機會看到家長如何應對。

悉心照顧28歲特需女兒半輩子的媽媽郭秋華(55歲)受訪時表示:

「一個父親能走到這一步,而且照顧了孩子11年,他一定是面對人生非常大的困境,求助無門才會發生悲劇,希望社會人士不要急於苛責和判斷。」

郭秋華的女兒洪敏(28歲)有多重殘疾。(郭秋華提供)

她強調說:

「長期照顧特需孩子需要極大的勇氣和耐心,更需要家庭成員的支持,缺一不可。不管貧富,對於任何一個家庭都是極大的煎熬和挑戰。照顧一個特需兒童已經很不容易,這個家庭面對的是加倍的困難。」

她認為社會已經建立一定的機制幫助特需兒童,但是要做的還是遠遠不夠,廣大社會的理解還是很缺乏,更不用說包容心和同理心,好像希望這些「不完美「的孩子最好不存在一樣。

「那種感覺就是我的孩子很『髒』,是污點,那種眼光是很銳利和傷人的。」

她舉例有一次女兒還很小,地鐵上坐了一對小兄弟在鄰座玩掌上電子遊戲機,吸引洪敏好奇探頭看一眼,小兄弟的母親一看迫不及待將兒子扯開,帶他們到別的車廂去坐。

她說:

「這樣的例子很多很多,多不勝舉,眼神的凌厲和語言上的無情,我們都嘗盡,甚至多年老友聽聞我傾訴照顧孩子的艱辛時竟然說:這是你自找的,那時真令我心都碎了,而這就是我們面對的殘酷社會。」

「雖然如此,暖心的例子也很多,有鄰居的印度族小女孩上前自我價紹和女兒做朋友,帶她進電梯。」

女兒洪敏多重殘疾,在三個孩子中排行第二,爸爸、媽媽、已婚的大哥和海外留學的妹妹都對她疼愛有加。

洪敏(左)與海外留學的妹妹感情很好。(郭秋華提供)

作為一個特需孩子,甫出娘胎就跟生死拼搏。除了面對殘疾和疾病帶來的挑戰,社會的不友善的眼光才是最大的傷害。然而媽媽卻堅持不掩掩藏藏,從小讓孩子出門,享有任何一個孩子該享有的海闊天空。

郭秋華說,疫情的長久拉鋸讓正常人都窮於應付,特別需求的孩子和家庭面對更大的挑戰。

洪敏自18歲開始進入碧山智障之家,周一至五每天6小時日間照顧,然而去年阻斷期間對孩子的影響非常大,行為完全反常。

「那段期間我們無法出門,她不能回去智障之家,導致情緒極大波動,常常嘶喊失控,日夜顛倒。那些日子她無法入睡,我們全家也不能睡,每晚就躺在我們睡房外的地上,拉也拉不動,好像一隻受傷的小動物,看了很是心酸。」

「特需家庭的問題是多面向的,也有家庭是真的無法接受,無法愛孩子的。個案包括一天只給孩子喂飯就全家出門去,結果沒有愛的孩子也活不久,已經離世了。」

郭秋華說,本地社會還是有很多資源幫助特需家庭,希望家屬碰到困難時主動向這些機構尋求援助,也希望社會給予特需孩子更多善意和理解。

行文至此,雙胞胎從案發四天內火化,匆匆離開人間,留下公眾,尤其是特學家庭社群的團團疑問和心有戚戚焉。

11歲雙胞兄弟臥屍溝渠案的案發地點:武吉知馬上段的翠綠崗彎(Greenridge Crescent)私宅區遊樂場附近的溝渠旁,死者親友到場祭拜。(海峽時報)

案件已然是千千萬萬特需家庭和孩子困境的極端和最不幸的體現,不應速速翻篇而是在尊重家屬悲痛的前提下,讓我們從事件中認清和加強對特需家庭的複雜性、不易和一直「在路上」的各種財務、生活、心靈和精神上的掙扎的認知。

多一份理解也許不能實質上幫助這些家庭,但是社會要趨前一步,必須有理解才有接納和包容,一起來看見、聽見和觸及特需孩子和家庭,儘量避免不幸事件一再發生。

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