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【緊急】本地一名1歲女童患萬分之一罕見疾病,急尋肝臟捐贈救命

2020/10/23
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膽道閉鎖症是一種極為罕見的疾病,患病率低於一萬分之一,在一萬名嬰兒當中,只有一人會發病。而本地一名女童一出世就患有膽道閉鎖症,如今一歲的她病情惡化,父母網上急尋好心人捐肝救命。

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受訪的專科醫生指出,要找到適合移植給兒童的死者器官極具挑戰,幾率幾乎是零。不過倘若是活體捐獻則只需切割20%肝臟,屬於低風險手術。

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這名寶寶叫王瑞廷,所患的膽道閉鎖症是一種罕見肝病,導致她肝臟內外的膽管阻塞,無法流通。全身出現黃疸,年僅一個半月時就動過手術,但並不成功。今年8月她的情況開始惡化,肝功能衰退,身體出現積水現象而浮腫,呼吸開始也變得困難。

據報道,母親鄭慧穎透露,他們在結婚八年後才產下女兒,不料卻發生這樣的情況。目前連醫生也不知道女兒的壽命還能有多久。懷了二胎的她要等生產後半年至一年才能進行肝匹配測試,但是女兒的病情卻無法等那麼久。目前她已經辭去工作,全心照顧女兒。

母親鄭慧穎表示,起初帶女兒出門,很多人會問為什麼她的身體這麼黃,不過他們現在已經接受了。女兒和其他同齡孩子一樣,很開心、吃得好、睡得好、也很愛玩。目前,他們已經把女兒列入死者器官移植等候名單,不過成功分配到適合肝臟的機會非常渺茫。

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伊莉莎白諾維娜專科中心腸胃及肝膽專科顧問醫生韋俊韜醫生指出,一般上兒童若需要接受器官移植,會比成年人較麻煩。死亡器官移植名單上的等候人數很多,包括成年人。成年人接受肝臟移植,需要一名死者肝臟的80%至100%,而兒童因為體型較小,只需要20%,其餘80%的肝就等於浪費。

新加坡還沒有足夠肝臟移植的醫療團隊,可以同時把一名死者的肝,一分為二,把80%移植給一名成人並把另外20%移植給另一名兒童。除非死者也是兒童,可以把整個肝捐給另一名病危兒童。不過,要捐出器官,死者不可以是死於疾病。而死於意外、中風等的兒童不多,所以要為兒童找到適合的器官,非常具有挑戰性,我可以說,幾率幾乎是零。

韋俊韜醫生進一步解釋,法律上,一名成年人如果死去,除非他生前在人體器官移植法令下選擇退出,否則就會自動成為潛在捐獻者。不過,死者若是兒童,他的父母有權不把他的器官捐出。這就讓病危兒童在尋找合適器官的處境更困難。

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韋俊韜指出,如果接受肝臟移植的病患是兒童,捐獻者只需把左肝的約20%捐出,算是低風險的小手術。捐獻者在動完手術後,被切除的肝會慢慢長回;捐獻者可以在五至六天後出院,並在兩個月後回到工作崗位。

夫婦倆在目前在社交媒體發文,急尋願意捐肝救女兒的善心人士。捐獻者必須身體健康,年齡介於21歲至55歲,體重不超過70公斤,血型為B+或O型。

夫婦倆的社交圈子很小,因此鄭慧穎希望有更多人能幫忙轉發他們的帖文,也希望有善心人士願意捐肝,好讓女兒可以更長時間地陪伴在他們身邊。

新聞來源:8視界,聯合早報,社交媒體

願小瑞廷可以早日康復!

小知識:

人體器官移植法案(HOTA)

HOTA是一項強制性登記計劃,允許在一個人死亡後從其身上獲取特定的器官。HOTA是一項強制性的器官捐贈計劃,自動適用於所有21歲以上的新加坡公民和永久居民。

對於21歲以下的新加坡公民和永久居民,若其父母或監護人同意仍可參與器官捐贈。

HOTA適用於在醫院離世的捐贈者,死後把可移植的器官從捐贈者身上取出。可移植的器官包括腎臟、肝臟、心臟和角膜。器官移植手術只能由經過授權的醫生執行。任何未經授權的人員移除器官均屬刑事犯罪,可處以不超過10,000新元的罰款,或不超過12個月的監禁,或兩者兼施。

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