【紧急】本地一名1岁女童患万分之一罕见疾病,急寻肝脏捐赠救命

2020年10月23日   •   8721次阅读

胆道闭锁症是一种极为罕见的疾病,患病率低于一万分之一,在一万名婴儿当中,只有一人会发病。而本地一名女童一出世就患有胆道闭锁症,如今一岁的她病情恶化,父母网上急寻好心人捐肝救命。

受访的专科医生指出,要找到适合移植给儿童的死者器官极具挑战,几率几乎是零。不过倘若是活体捐献则只需切割20%肝脏,属于低风险手术

这名宝宝叫王瑞廷,所患的胆道闭锁症是一种罕见肝病,导致她肝脏内外的胆管阻塞,无法流通。全身出现黄疸,年仅一个半月时就动过手术,但并不成功。今年8月她的情况开始恶化,肝功能衰退,身体出现积水现象而浮肿,呼吸开始也变得困难。

据报道,母亲郑慧颖透露,他们在结婚八年后才产下女儿,不料却发生这样的情况。目前连医生也不知道女儿的寿命还能有多久。怀了二胎的她要等生产后半年至一年才能进行肝匹配测试,但是女儿的病情却无法等那么久。目前她已经辞去工作,全心照顾女儿。

母亲郑慧颖表示,起初带女儿出门,很多人会问为什么她的身体这么黄,不过他们现在已经接受了。女儿和其他同龄孩子一样,很开心、吃得好、睡得好、也很爱玩。目前,他们已经把女儿列入死者器官移植等候名单,不过成功分配到适合肝脏的机会非常渺茫

伊丽莎白诺维娜专科中心肠胃及肝胆专科顾问医生韦俊韬医生指出,一般上儿童若需要接受器官移植,会比成年人较麻烦。死亡器官移植名单上的等候人数很多,包括成年人。成年人接受肝脏移植,需要一名死者肝脏的80%至100%,而儿童因为体型较小,只需要20%,其余80%的肝就等于浪费。

新加坡还没有足够肝脏移植的医疗团队,可以同时把一名死者的肝,一分为二,把80%移植给一名成人并把另外20%移植给另一名儿童。除非死者也是儿童,可以把整个肝捐给另一名病危儿童。不过,要捐出器官,死者不可以是死于疾病。而死于意外、中风等的儿童不多,所以要为儿童找到适合的器官,非常具有挑战性,我可以说,几率几乎是零。

韦俊韬医生进一步解释,法律上,一名成年人如果死去,除非他生前在人体器官移植法令下选择退出,否则就会自动成为潜在捐献者。不过,死者若是儿童,他的父母有权不把他的器官捐出。这就让病危儿童在寻找合适器官的处境更困难

韦俊韬指出,如果接受肝脏移植的病患是儿童,捐献者只需把左肝的约20%捐出,算是低风险的小手术。捐献者在动完手术后,被切除的肝会慢慢长回;捐献者可以在五至六天后出院,并在两个月后回到工作岗位。

夫妇俩在目前在社交媒体发文,急寻愿意捐肝救女儿的善心人士。捐献者必须身体健康,年龄介于21岁至55岁,体重不超过70公斤,血型为B+或O型。

夫妇俩的社交圈子很小,因此郑慧颖希望有更多人能帮忙转发他们的帖文,也希望有善心人士愿意捐肝,好让女儿可以更长时间地陪伴在他们身边。

新闻来源:8视界,联合早报,社交媒体

愿小瑞廷可以早日康复!

小知识:

人体器官移植法案(HOTA)

HOTA是一项强制性登记计划,允许在一个人死亡后从其身上获取特定的器官。HOTA是一项强制性的器官捐赠计划,自动适用于所有21岁以上的新加坡公民和永久居民

对于21岁以下的新加坡公民和永久居民,若其父母或监护人同意仍可参与器官捐赠。

HOTA适用于在医院离世的捐赠者,死后把可移植的器官从捐赠者身上取出。可移植的器官包括肾脏、肝脏、心脏和角膜。器官移植手术只能由经过授权的医生执行。任何未经授权的人员移除器官均属刑事犯罪,可处以不超过10,000新元的罚款,或不超过12个月的监禁,或两者兼施。

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