新加坡一对年轻父母正与时间赛跑，只为拯救他们五个月大的女儿吉妮——她被确诊患有罕见且致命的遗传性疾病：脊髓性肌萎缩症（SMA）第1型。
来源：Ray of Hope官网
吉妮的父母已发起公开募捐，目标筹集240万新元，用于支付一种能大幅提高她生存几率的基因疗法。然而，这项治疗目前不在新加坡医保或政府补贴范围内。截至3月17日，募捐已筹得约35.2万新元。
来源：Ray of Hope官网
父母在四个月大时发现异常
吉妮的母亲珍妮女士向MS News透露，女儿出生时（2025年9月）健康活泼，一切看似完美。但当她四个月大时，一场看似普通的感冒，竟迅速恶化为肺炎。
吉妮住院长达12天，辗转于高依赖病房、加护病房（ICU）和普通病房。即便出院后，父母仍察觉异样：“两周后，我们发现她呼吸仍异常费力，这让我们心生警觉。”
儿科医生随即建议进行基因检测。今年三月初，确诊结果揭晓——吉妮罹患SMA第1型。
罕见病致肌肉持续衰弱
脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见遗传病，会逐步摧毁控制肌肉运动的运动神经元。随着神经元死亡，患儿的肌肉会越来越无力。
据“希望之光”募捐计划介绍，SMA第1型患儿可能逐渐丧失以下能力：
挥动四肢
抬起头部
吞咽乳汁
清理肺部
独立呼吸
若无及时干预，多数患儿活不过两岁。
图片提供：珍妮女士
尽管确诊沉重，吉妮仍是个警觉、好奇的小天使。“她每天依然充满活力，”珍妮说，“但SMA正在悄悄摧毁控制肌肉的神经，我们必须时刻监测她的呼吸与体力。”
每一天的流逝，都意味着更多运动神经元永久消失。父母正学习物理治疗技巧，努力为女儿争取更多发育空间：“我们正努力让她稳定、舒适，同时探索最有效的支持方式。”
图片提供：珍妮
240万新元基因疗法，或成救命稻草
虽然诊断令人绝望，但医生带来了曙光：一种名为Zolgensma的基因疗法，已在SMA患儿中取得显著成效，若早期施用，可让孩子学会坐、爬、走，甚至独立呼吸。
但代价惊人。“这项治疗极其昂贵，费用高达240万新元，”珍妮说，“远超普通家庭所能承担。”
医生反复强调：“早期治疗对SMA患儿至关重要——一旦神经元死亡，便无法再生。”
图片提供：珍妮
父母向社会发出求助
面对无法独自承担的医疗费用，吉妮父母决定公开分享故事：“公开求助并非易事，但我们深知，这是唯一现实的筹款路径。”
募捐目标定为2,397,300新元（含手续费）。他们相信，涓滴之力可成江海：“若24万人每人捐10新元，吉妮就能获得治疗；若2.4万人每人捐100新元，我们就能救回她的生命。”
他们更希望，吉妮的故事能唤醒社会对罕见病的关注。
图片提供：珍妮
自募捐启动以来，家人与陌生人纷纷伸出援手，分享吉妮的故事，送来鼓励与支持。“连从未谋面的陌生人，都主动联系、转发、留言，让我们在黑暗中看见光。”
父母也结识了其他SMA患儿家庭。“看到他们的孩子在接受治疗后取得的进展，我们重燃了希望。”
来源：Ray of Hope官网
想支持吉妮的治疗？请前往Ray of Hope募捐页面。吉妮的成长点滴，也可在Instagram与TikTok @hopeforbabyginny 上追踪。
若最终未能筹足基因疗法费用，所有善款将用于吉妮的持续医疗与物理治疗。
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封面图片由吉妮母亲珍妮提供。
