對於高危和一些中危的神經母細胞瘤病例,放射治療是常規治療的最後一個環節(參見《神經母細胞瘤的放射治療》和《高危神經母細胞瘤的放療方案》)。這些年,有不少中國家庭帶著孩子到新加坡的伊莉莎白醫院(Mount Elizabeth Hospital)接受放療。今天,我們請語溪爸爸、欣儒爸爸、潼潼爸和馳媽等幾位家長介紹一下伊莉莎白醫院的放療流程,分享經驗供大家參考。
需要說明的是,醫院的流程將來可能會有變化。如果您的經歷和我們的文章不一致,請在文末留言。我們也歡迎您分享文章里沒有提到的信息,謝謝!
諮詢和預約
同國內的大醫院相比,伊莉莎白醫院在醫療和服務水平、就醫環境等方面都有優勢。在伊莉莎白醫院,兒童腫瘤患者的放療是由放射腫瘤科的李錦祥醫生(Dr Lee Kim Shang)負責的。除了神經母細胞瘤,李醫生還是橫紋肌肉瘤、尤文氏肉瘤等兒童實體瘤的放療專家。

伊莉莎白醫院的放療流程比較人性化,收費也算合理。值得一提的是李錦祥醫生可以在治療的時候對多個部位同時照射,而在國內的醫院,一次放療通常只能處理一個部位。所以在伊莉莎白醫院,孩子接受放療的次數可能會少一些,這樣不僅可以節省治療時間,也減輕了孩子和家長的麻煩。另外,李錦祥醫生還擅長頭頸部的放療,這在國內很多醫院是不能做的。如果需要,家長還可以讓李醫生寫處方,購買新加坡版的維甲酸(參見《神經母細胞瘤:維甲酸的用法和產品》)。放療結束,多數孩子就結療了,正好可以在新加坡玩幾天,慶祝一下。

如果家長考慮來伊莉莎白醫院做放療,可以發電子郵件給醫生,附上孩子病情和治療的相關信息(最好是英文的),請醫生評估。聯繫信息如下:
李錦祥醫生:百匯癌症中心放射腫瘤科高級顧問
擅長領域:兒童腫瘤的放射治療,包括直線加速放療和TOMO放療、兒童頭頸部放療
電子郵箱:
[email protected](梁護士)
診所電話:+65 6731 2781
李醫生會根據孩子的病情和治療情況給出大致的放療方案,包括放療部位和療程,並預估費用。家長可以把李醫生的方案同其他放療醫生的方案和意見進行比較,決定是否需要到伊莉莎白醫院治療。
根據我們的經驗,李醫生非常忙,曾出現過郵件不能及時回復的情況。如果遇到這樣的情況,請您不用著急,可以給診所打電話,也可以在我們的公眾號後台留言——新加坡的志願者和在伊莉莎白醫院的家長會幫忙詢問。您也可以把資料發給我們,志願者或在新加坡的家長可以掛李醫生的門診,代替您同醫生面對面諮詢。新加坡醫院的醫生一般不做遠程視頻門診。
幾位有經驗的家長建議,如果時間緊迫,考慮來放療的家長也可以跳過諮詢的步驟,直接參考其他孩子的放療方案和費用,決定是否來伊莉莎白醫院。這是因為目前神經母細胞瘤的放療方案已經高度標準化,近期的費用信息有很大參考價值(見下文)。這樣做可以省掉同醫生聯繫、制定方案和預估費用的時間,讓孩子儘快開始治療。所以如果事出緊急,家長可以直接電話預約李醫生的門診,同時馬上辦理簽證、購買機票、準備到新加坡的行程。
李錦祥醫生的門診通常需要至少提前一周預約,預約時要提供孩子的護照信息。
在2018年7月和9月,李醫生到北京進行過兩次為期半天的門診,有不少看過門診的孩子到新加坡接受了放療。我們已經同伊莉莎白醫院聯繫,請他們在李醫生再次到北京門診的時候通知我們,我們會把消息發到主要的神經母細胞瘤的患者和家長群,以便預約。考慮來新加坡治療的家長可以在公眾號的後台留言,我們會幫您加入相關的微信群,新加坡本地的志願者還可以幫您聯繫醫院、辦理簽證等。
療程和費用
多數情況下,神經母細胞瘤患者在伊莉莎白醫院需要接受10–20次放療,在每個工作日進行,整個過程要二到四周,費用在人民幣四萬元上下(不包括補充檢查的費用)。根據孩子病情和治療方案的不同,具體費用和時間可能會有差別。
李醫生會評估孩子的情況,確定採用直線加速放療(即「普放」)或是TOMO放療(即「精放」),確定放療的劑量和次數。多數病例只需要普放,如果需要照射腦、脊髓、子宮等重要的神經和生殖器官,醫生可能會考慮精放。
以下為三位家長提供的放療費用信息:
家長A:根據護士給的報價表,普放為5000–15000新幣,精放為20000新幣,具體價格會根據實際操作難度上下浮動。(註:目前1新幣約為5人民幣,以上不包括檢查費用。)
家長B:放療費用,普通放療為三萬到七萬人民幣,精放十萬人民幣。
家長C:手術切乾淨放14次,不確定切乾淨放17次。可以多個部位同時放療,這是新加坡放療的優勢。可以三個點一起放。我家三個部位一萬兩千新幣左右。
行程準備
出發前,家長要確認帶上所有的檢查報告和影像片子。根據現有報告的清楚和完備程度,醫生會決定是否需要補做檢查。
如果孩子較小或者身體很弱,家長可以把孩子的推車帶上飛機,航班能免費託運。
在新加坡入關時,移民官可能會要求入境者出示返程機票。如果沒有買好,移民官可能要求入境者立刻購買。由於放療的療程相對固定,家長可以買一個月左右的往返機票。放療後的幾天,可以帶孩子在新加坡玩一玩。
新加坡的志願者製作了《新加坡生活須知》,包括衣食住行的各個方面。家長可以在公眾號的後台,或者加入微信群後給我們發消息,我們會把《生活須知》發給您。
放療流程
在伊莉莎白醫院做放療,一般的流程如下:
第一天看李醫生門診。如果需要補充檢查,診所會儘量預約在第二天上午,通常不會晚於第三天。
第二天上午做影像檢查,下午做放療定位。因為影像檢查和放療定位可能需要麻醉,醫生會儘量安排在同一天,這樣孩子最多只用麻醉一次。如果不需要補充檢查,第二天只做定位即可。
(1) 補充檢查可能是核磁掃描、CT或是PET-CT中的一項。脊椎和縱膈的病變可能需要做核磁掃描,腹腔的病變需要做PET-CT。檢查的時候孩子可能需要空腹,遵醫囑即可。
(2) 放療方案確定後要定位畫線,畫線後要注意不要讓孩子抹掉。如果放療之前抹掉了,定位畫線還要再做一遍。
定位完成後,兩到三天內就可以開始放療了。放療時間為周一到周五,周末休息。如果孩子年齡太小(比如說不到三歲),不能保持固定的姿勢,他們在定位和放療的時候需要喝睡覺藥。如果孩子覺得太難喝,可以用飲料或者蜂蜜(超市有賣)混合,讓孩子喝下去。注意不要把藥過分稀釋,以免影響藥效,家長可以嘗一下,不太苦就可以了。如果不想讓孩子喝藥或者孩子對藥物不敏感,家長就要勞累一些,可以把放療約到下午一兩點鐘,每天早上四點起來,陪孩子玩到中午。吃完午飯孩子就睏了,那時候再抱孩子去醫院,趁孩子睡著的時候趕緊放療。
每天放療的時候,要提前半小時到放療中心。到了以後把放療卡放在前台的卡槽,護士會叫名字,給孩子稱體重、量血壓。需要吃睡覺藥的孩子儘量約在下午,孩子要提前喝藥,睡熟了才能開始放療。放療設備啟動後會有噪音,要儘量小心別把孩子吵醒,否則要重新喝藥。每次放療的時間不長,只有幾分鐘。
在治療期間,家長要聽醫生的安排帶孩子做血檢和尿檢,監測孩子的情況。扎指血、尿檢在二樓麵包房旁邊的檢測中心。
致謝
本文由語溪爸爸、欣儒爸爸、潼潼爸和馳媽等幾位家長提供信息並撰寫,嘉傑爸爸和歌伶編輯,特此致謝。
本文系對家長經驗的總結,不承擔任何因信息不實而產生的後果。轉載須註明出處;未經許可,不得轉載。
關於我們
我們是關注神經母細胞瘤的志願者,致力於介紹神經母細胞瘤知識、科研進展和臨床試驗,分享患者和家長經驗,分析病例。
