淚目!眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生,就開始迎接挑戰

2021年08月01日   •   3萬次閱讀

文:梁先生

整理:蜜桃烏龍

大家好,我姓梁,是一位新晉奶爸。 我的女兒Ona在疫情中出生,本以為她是上天在非常時期給我們的最好禮物,結果卻被陸續查出內齶裂和眼癌,從此我們踏上了艱難的治療康復之路......

上天給了我們一次考驗

Ona是在KK婦幼醫院出生的,她的名字是希伯來語「上帝的恩惠和憐憫「的意思,也恰巧和我喜歡的一個澳洲咖啡品牌同名。

出生後不久,醫生就發現Ona有呼吸問題,還沒在媽媽懷裡多待一會兒,就被帶到新生兒監護室觀察 (NICU)

觀察了一段時間,醫生說她的呼吸沒問題了,卻發現她的口腔有內齶裂的情況。

媳婦剛打了催產針,生完孩子也筋疲力盡了,接連的壞消息傳來,讓她提心掉膽,一直記掛著女兒。我雖然也揪著心,但還是不停安慰她,因為當下最重要的,是先照顧好她的身體。

Love you

給Ona喂奶是一件充滿挑戰和壓力的事,因為內齶裂的原因,她無法接受母乳親喂,需要用到特殊的奶瓶和我們的輔助。所以剛開始喂奶的時候,Ona常常會被嗆到無法呼吸,把我們嚇得不輕。

Ona經常嗆奶,小臉憋的通紅

醫生在研究了Ona的病情之後,計劃在她9個月時進行縫合手術,幫助她恢復正常,我們都非常期待。

那時我也常常夢到她像正常的小女孩那樣,笑著向我跑來的樣子。

就這樣,我們帶著期待的心情,陪著Ona定期去醫院複查,看著她一天天長大。

一波未平,一波又起

一轉眼到了2020年3月,Ona 6個月了,剛剛學會抬頭看東西。

有一天,我們忽然注意到她的眼睛有點斜視。我馬上上網搜了一下資料,說是嬰兒發育時,斜視是正常情況,於是就沒太擔心。我媳婦比較小心謹慎, 當時就預約了視力檢查。

6個月的Ona

檢查視力當天,我們有點忐忑。一開始眼科醫生查不出寶寶的視力,就讓我們去找專科醫生檢查。醫生用超聲波儀器掃描Ona的眼睛,顯示她眼球內,竟然有不明細胞在生長......

醫院立刻安排我們第二天去見眼科專家,進行徹底的檢查。

檢查完的一周內,Ona被診斷出雙眼患有視網膜母細胞瘤(Bilateral Retinaplastoma),這是一種會常發生在兒童身上的眼癌。

(示意圖)

在我們第一次和腫瘤科醫生會面時,他告訴我們,Ona眼中的腫瘤已經占據了幾乎一半的眼球,需要用化療來殺死癌細胞

醫生還說,他們首先會盡力保住Ona的生命,然後保住她眼球,最後才是她的視力。如果癌症從她的眼睛擴散到大腦,或身體的其他部位,她的眼球就必須被摘除。

聽完了醫生的診斷結果,我已經忘記自己是怎麼走出手術室的了,只記得和媳婦一起坐在地上,抱頭痛哭......

我心裡有恐懼,有懷疑,有很多疑問。我想問醫生,也想問上帝:為什麼?為什麼是我的孩子??為什麼要讓我的孩子承受這些???究竟是為什麼......

Ona開始了化療之路

醫院很快就給Ona安排了化療,一共需要做5次,還有1次幹細胞移植,中間有幾次需要全身麻醉,進手術室檢查眼睛。

在化療前,醫生要在Ona胸前安裝一個希克曼靜脈導管,方便抽血和給藥。

看到孩子身上插著的管子,我和媳婦都心痛得無法呼吸。

由於化療的副作用,Ona常常吐奶。她變得越來越瘦小虛弱,為了確保她的體重和營養能跟上,醫生建議直接用管飼。

第二輪化療後,Ona的頭髮開始掉落。看著護士幫她剃光了頭髮,那一刻的心情,我無法用語言來形容......

頭髮被剃光的Ona,只要我們陪著就很開心

Ona治療的階段,不巧遇上了新加坡疫情下的封城,所以只能有一位家屬陪伴,給我們帶來了很多不便,尤其是在喂食的時候,一個人是完全搞不定的,只能不斷呼叫護士來幫忙。回想起來,真是不容易。

媳婦陪床的時候,我就開著視頻陪著她們

被嚴重感染和高燒折磨

在檢查眼睛的前一夜,我陪Ona入院。

剛到病房,我就注意到,她全身開始一直不停地顫抖。之後醫生給她做了一系列掃描,她的身上連著許多線。

那一晚,我的耳朵里只能聽到心跳機持續的嗶嗶聲,那聲音不斷在我腦海里迴蕩...... 之後Ona就被送進新生兒重症監護室進行密切觀察了,醫生不允許我陪在她身邊。

此時除了祈禱,我什麼也做不了。

躺在摺疊床上的我,徹夜未眠

我的信心受到了考驗:我應該留下來繼續擔心,還是選擇相信上帝的保佑,先回家休息?

Ona小小的身體卻要承受這麼大的痛苦

醫生診斷Ona受到嚴重感染,導致發高燒,感染源可能是希克曼靜脈導管,於是決定把管子拔掉。

那一刻,我也只能在Ona身邊握緊她的手,一邊鼓勵她要堅強,一邊心如刀割......

完成幹細胞採集

在經歷了4次化療之後,本應按計劃採集Ona的幹細胞,為最後一次化療做準備。然而問題來了,受到之前的化療影響,Ona的抵抗力降低,再一次發燒了,白血球含量太低,不能進行採集。

醫生建議我們嘗試注射一種針,可能有助於促進她的幹細胞生長,只是價格昂貴,一針就要$10,000新幣。我們別無選擇,決定試一試。

Ona的驗血報告,顯示血小板超低

這裡要特別感謝我的公司,為我們雪中送炭,捐款$10,000新幣,讓Ona及時注射了一針。但是注射後,並沒有立刻見效,所以採收幹細胞的計劃暫時延期了。

終於在5月中旬,Ona的幹細胞被成功採集了!醫生說他們採收到足夠的幹細胞,甚至還有額外的作為備用!聽到這個消息,我和媳婦喜極而泣!

堅強的Ona露出了開心的笑容

在完成第5次化療和幹細胞移植後,Ona的抵抗更弱了,需要留院觀察一個月,她住進了隔離室,等待體內紅白血細胞的恢復。

化療結束,Ona勝利了!

結束了化療之後,Ona的視網膜母細胞瘤變小許多,醫生也通過鐳射療法,殺死了剩下的細胞瘤,大家都對Ona的康復滿懷信心。

幾個月之後,Ona被正式宣布從癌症中康復,她眼球里的腫瘤細胞已經全部死亡!感謝上帝的保佑,感謝醫生的努力,Ona的眼球被保住了!

拿到掃描片的時候,我整個人激動得不停顫抖 在整個治療過程中,小小的Ona表現出的開朗性格和堅強的意志,甚至讓大人都望塵莫及,所以在這場戰役中,她自己也是一個小英雄!

醫院給Ona頒發的勇敢獎狀

化療之前,她只會抬頭,後來她可以翻身、靠著床站立了,跟病魔作鬥爭的這幾個月里,她也一直在成長。

原本計劃在Ona9個月時做的內軟齶裂手術,因為癌症的治療被推遲,今年3月底也終於成功做完了。

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