如今，唐氏綜合徵已經被大多數人所熟知，在我們的身邊，也時常能看到唐氏綜合徵患兒。
在新加坡養育一個患有唐氏綜合徵的孩子，是一種什麼樣的體驗？
一位新加坡媽媽在網上分享了自己的經歷，讓我們一起去看看吧。 素材來源：singaporemotherhood
晴天霹靂
Samantha Lee是一位老師，一天下午，她正在上課，突然接到醫生打來的電話。 「我馬上就意識到不對勁，」她說，「我打電話給老公，緊急請假後一起前往診所。我流著淚，一直在祈禱，但我預感這應該不是一個好結果。」
Samantha和她的丈夫被告知，她進行的無創產前檢查 (NIPT) 結果表明，他們的孩子患有唐氏綜合症 (DS) 的幾率很高。
「醫生讓我們選擇進行羊膜穿刺術，以更準確地確定嬰兒是否確實患有DS，或是終止妊娠，或按正常方式繼續妊娠。」
當時的Samantha被壓垮了。「我簡直不敢相信。我無法想像自己生下一個患有唐氏綜合徵的孩子。」
時間回到現在，這位兩個孩子的媽媽很肯定地說：「我無法想像沒有兒子的生活。」
認清現實，做好準備
Samantha是6歲的Sophia和7.5個月大的Joshua的母親。
「老實說，終止妊娠的念頭一直在我腦海中浮現，這違背了我的信仰。但在那個時候，我真的希望我沒有懷孕，這一切可以消失。我被悲傷、絕望、憤怒和痛苦淹沒了。
丈夫和我一起祈禱、一起哭泣、一起討論，還進行了非常坦誠的談話。最後我們決定不進行羊膜穿刺術，避免對懷孕造成任何風險。我們會接受這個孩子以及任何不好的結果，會愛他並盡我們所能撫養他。但這並不意味著懷孕的過程時間是稱心如意的，它在情感上對我造成了傷害。我還是一直在祈禱，希望寶寶出生時不會患上唐氏綜合徵。
我在懷孕大約20周時進行了詳細的檢查，沒有發現患有DS的嬰兒通常會出現的跡象，這給了我一絲希望。但我知道，這並不能保證孩子出生後沒有任何問題。
我繼續祈禱，並充滿希望，同時也提醒自己要認清現實。整個孕期，我都在高興和悲傷之間搖擺不定，在生活上，既要兼顧工作，還要安撫女兒，讓她做好當姐姐的準備。
我開始關注Instagram上的唐氏兒媽媽，以及Facebook上的支持小組。同時，我還開始閱讀有關DS的內容，我想儘可能做好準備。
進入孕晚期後，我的情緒稍微穩定了一點，也更能接受不好的結果了。分娩的時候，我感到充滿希望，一點也不害怕。不是因為我相信我的兒子不會患上DS，而是相信無論結果如何，我們都能讓他茁壯成長並過上充實的生活。
孩子一出生就進了重症監護室
我的分娩時間不是太長，過程很順利。因為有一個NIPT測試顯示DS的可能性很高，所以一名兒科醫生已經在一旁待命，以便幫助進行必要的檢查和測試。
Joshua出生之後，他首先檢查了體表，發現一些軟體徵表明他可能患有DS。然後他又進行了更加深入的檢測，以確定Joshua是否確實患有DS。
我會永遠記住他對我們說的話。他說：「無論如何我們都會愛自己的孩子。Joshua會得到很好的照顧。」
這是任何父母都會做的事，但對我們來說卻充滿辛酸和鼓舞。
由於肺動脈高壓和肺部虛弱，Joshua在出生第二天就住進了新生兒重症監護病房。最終核型檢測結果出來了，我們被告知Joshua患有唐氏綜合徵。
我們並沒有感到驚訝。從Joshua出生那天起，我們就接受了他可能患有DS的事實。當然它仍然會讓我變得情緒化，但並不是壓倒性或毀滅性的。
作為特殊兒童的父母，我們已經準備好與Joshua一起開始生活。
感謝自己所做的一切準備
事後看來，我們很感激自己在整個孕期做準備的過程。 網上有很多資料和書籍，都是很好的資源。但真正幫助到我的，是我關注的一些IG用戶，比如 @happinessisdownsyndrome，這是我關注的第一批用戶之一。在那裡，我學到了很多東西，它給了我希望。我的兒子有他自己獨特的潛力，有優點和缺點。他可能與眾不同，他可能是人群中的少數，但他是一個有價值的人，是我們家庭中重要的一員。
這也讓我意識到我對DS有多少誤解。我有很多東西要學習和忘卻，要擺脫對唐氏兒的刻板印象，並以新的視角重新看待他們。
家人給予了我們最大的支持
我想最困難的事情之一，就是把這個消息告訴我們的父母。 剛開始我們和牧師、教會中的好朋友和一些家人分享了這個消息，得到了大家的一致支持，後來我們告訴了父母。
站在家長的角度想，他們一定也為我傷心難過，但我也從他們那裡得到了最大的鼓勵。
媽媽告訴我要保持積極的態度，她說這不一定是一件壞事，無論如何，Joshua都會被大家愛著。父親用他安靜的方式表達了關心，他永遠都信任我。
哥哥從一開始就非常支持我，他將我與唐氏兒的家長建立聯繫，和我分享令人振奮的信息和文章，並與我一起祈禱。如果沒有家人的支持，我可能無法堅持度過整個孕期。
儘管目前一切都好，但我還是會擔憂
我擔心我和Joshua可能永遠無法完全理解彼此。但我開始意識到，溝通可以有多種不同的形式，不一定是智力和語言上的溝通。
了解唐氏綜合徵的人會知道，它可能引發併發症和健康風險。但幸運的是，Joshua現在沒有任何健康問題。他定期接受許多專家的檢查，包括心臟、耳鼻喉、眼科、甲狀腺等部位。到目前為止，一切都很好。
我擔心無法幫助兒子充分發揮潛力，我認識到偏見和心態可能會使自己受到限制，所以我非常努力地忘記所有這些，只把Joshua看作一張白紙。我只是希望自己有耐心、有遠見、有豁達的心態，幫助他按照自己的節奏、朝著自己獨特的興趣方向去成長和發展。
除此之外，我還擔心Joshua在社會上沒有地位或發言權。我也擔心他不自信，或者他會認為自己不如別人。我已經意識到自己對殘疾人的看法會影響對殘疾人的包容性，社會正在努力包容他們，但我認為在這方面還有很多工作要做。
我希望我的兒子不會因為他的與眾不同而感到氣餒，而是擁抱自己的獨特性。我希望他認為自己是有價值的，能夠在人生旅程中找到目標、收穫快樂。
面臨著重重挑戰
對我們來說，現在最焦慮的事情之一，就是還不知道Joshua會走什麼樣的教育路徑，但我們希望他至少能被主流幼兒園錄取。
我們知道，要找到一所能夠接受他的學校並非易事。但令人振奮的是，我們看到更多的學校和教師開始接受培訓以接收具有特殊需求的兒童，這讓我們心裡又燃起了希望。
另一個挑戰是，當我們看到其他和Joshua年齡相近的正常兒童時，腦海中不斷的被提醒，Joshua和他們不同，他的發育是延遲的。其他孩子能做的事情，比如說話、走路、跑步、自己吃飯、自己穿衣服等，相信Joshua也能夠做到，但他會按照自己的節奏成長。
阻止自己進行比較並不總是那麼容易，比Joshua晚出生幾個月的嬰兒很可能會比他更早學會走路和跑步，但我告訴自己，和Joshua在一起，我得到了時間的恩賜。
我開始真正學會放慢腳步，看著他每天學會新技能，儘管速度較慢，但對我來說仍然非常寶貴和有意義。
在早期干預方面，Joshua參加了DSA ITP計劃，從老師和治療師那裡得到了很多寶貴的支持。Joshua也在一所EIPIC學校接受早期干預。
逐漸讓姐姐了解弟弟
我們非常疼愛Joshua，對待他就像對待我的女兒Sophia一樣，Sophia當時就要滿6歲了。
我們沒有告訴她Joshua患有唐氏綜合症，想等到她思想更成熟時再告訴她。我們已經開始和她一起閱讀關於多元化和包容性的書籍。去年我們也帶她參加了Purple Parade，與她就應該如何看待殘疾人進行了很多豐富的對話。
我們還帶她和Joshua一起去唐氏綜合症協會 (DSA) 參加尤克里里介紹研討會。她很高興能去那裡，因為她一直很好奇弟弟每周要去的是什麼地方。
我們還帶她參加了DSA的社區步行活動。我們認為，當她更多地了解弟弟的狀況之前，這是一種讓她做好準備的方式。
愛能改變一切
愛可以改變我們的心和思想。我曾經認為我不能照顧唐氏兒，可是現在，即使知道我們將面臨一生的掙扎、挑戰、心碎、失望和拒絕，我也無法想像沒有Joshua的生活。
不過我也不希望其他人經歷和我們一樣的旅程。
當其他人試圖安慰我時，我曾經害怕過。也許是因為它再次突出了這個事實，強調這是一個非常孤獨的旅程，但我知道這些都是善意的安慰。
對於那些可能會產下唐氏兒的父母，我希望你們不要害怕。我們可以養育患有DS的孩子，並且仍然是快樂的。我們的孩子，無論是否是唐氏兒，都值得去愛，值得為之奮鬥。
去了解有關包容性和多樣性的知識吧，我們需要用這些知識來武裝自己，這樣才能更好地保護孩子們，也培養他們在將來保護自己！
每個孩子都面臨自己獨特的挑戰，重要的是我們有一群人可以互相依靠和支持。歸根結底，來自伴侶的支持和愛是最重要的，所以你要盡一切努力保護和培養你和伴侶的關係，敞開心扉說出你的恐懼和擔憂，分享你的計劃和對未來的希望。同心同德，共同撫育孩子，共克時艱。
最後，花點時間去悲傷，給自己一點喘息的空間。 我仍然會有情緒低落和絕望的時刻，也許這是我一生都必須去面對的事情。但我相信隨著時間的推移，它們來的頻率會降低。如果我們牢牢記住最開心的時刻，可以幫助渡過低谷的階段。
如果你還沒有準備好，不要急於向全世界宣布孩子的消息，盡你所能保護自己的生理和心理健康。然後，和家人一起共度難關吧！
