
張偉傑的學生為他和女兒張姿儀繪製的肖像畫。(取自早報網)
(新加坡訊)在新加坡榜鵝一個五口之家的客廳一角,擺放著一副肖像畫,畫上寫著幾個大字——「銀河系最棒的老爸」。這是張偉傑(48歲,補習老師)的學生在知道他和女兒張姿儀的故事後,送給他們的。
根據《聯合早報》報道,現年15歲的張姿儀一出生就被診斷患有普拉德—威利綜合徵(Prader-Willi Syndrome)和阻塞型睡眠呼吸暫停綜合徵(OSAHS),這意味著她天生肌肉無力,發育也會遲緩。更嚴重的是,她會持續產生飢餓感,不受控地想要一直進食,而過量進食可能引發多種疾病。
這個消息對張偉傑和妻子猶如晴天霹靂,一想到女兒未來的生活和健康,張偉傑總是擔心地偷偷落淚。
不過,為父則剛的張偉傑只消沉了兩周,便立刻為了女兒振作起來,學習怎麼抱「軟趴趴」的小姿儀及如何使用喂食管幫她進食。因為特別喜歡孩子,加上工作時間靈活,他後來更是承擔起大部分照顧女兒的重任。

張姿儀如今可以在父親的攙扶下行走。(取自早報網)
從女兒小時候全身鬆軟,得靠喂食管吸取液體食物,到如今可以扶著他人緩慢行走,能吃固體食物,張偉傑陪伴著女兒走過成長路上的每一步。
為了更好地照顧女兒,張偉傑每天都陪她到亞洲婦女福利協會(AWWA)的學校上課,以便了解女兒的學習進度,回家幫助她練習。
照顧特需孩子不易,張偉傑也有心煩意亂的時候,他唯有通過栽種花草、彈琴這些嗜好儘量保持開朗,而讓他真正開心的「秘訣」就是女兒的笑容。
「她其實也一直在努力著,我又怎麼能放棄呢?她的每個小進步,對於其他小孩可能是件容易的事,但對她來說都是很有挑戰的,她能做到,我已經很為她驕傲。」
6月18日是父親節。當記者問張偉傑是否會因收不到女兒親口說出的祝福或是親手送上的禮物而感到遺憾時,他莞爾一笑說道:「她的笑容,她的成長,就是最好的父親節禮物」。

張偉傑陪著女兒玩套圈,幫助她鍛鍊手部肌力。(取自早報網)