每一個小寶寶都是父母的小天使
帶著滿滿的愛與期待來到世間
但是今天這位小寶寶的到來
給父母帶來的不僅僅是快樂
也有煩惱和焦慮
希望他能幸運地度過這道難關
和父母享受快樂的親子時光~
01 出生僅5周的寶寶
確診罕見病
7月7日，31歲的新加坡女公務員Syahirah和她30歲的丈夫Nabeel迎來了寶寶Zayn的誕生，Zayn剛出生時看起來非常健康。
圖源：8視界新聞網
然而，Syahirah在一個星期後確診冠病。為了保險起見，夫妻倆帶寶寶去KKH做了ART檢測，雖然當時的檢測結果是陰性，但是Zayn的體溫卻高達38攝氏度。
於是醫生讓Zayn留院觀察了兩天，出院的當天，Syahirah和Nabeel發現Zayn在睡覺和喝奶時發出喘息聲和鼻鼾聲，於是再次帶他前往醫院檢查。
醫生為Zayn進行了治療之後一直未見好轉，7月27日夫妻倆向另一名兒科醫生求診，此時發現Zayn的肌肉張力不佳，喝奶量也逐漸下降，30分鐘僅喝了十毫升。
這時，夫妻倆對Zayn的情況越來越擔心，於是在8月4日帶他去國大醫院急診部門就醫，隔天就轉往加護病房治療，並由腦科醫生和遺傳學醫生進行檢查。
8月12日，醫生告訴這對年輕的父母，只有五周大的扎因患有脊髓性肌肉萎縮症（第一型）（Spinal Muscular Atrophy Type 1）。
非專業科普時間
什麼是脊髓性肌肉萎縮症？
脊髓性肌肉萎縮症是一個高攜帶率的疾病，每50個人當中就可能會有一個攜帶者，一旦夫妻雙方同為攜帶的話，孩子就有25%的機率患病。這種病在新生兒中發病率挺高，每6000~10000個孩子中就可能有一例。
根據相關資料顯示，患有脊髓性肌肉萎縮症的嬰兒在出生時通常表現正常，但在六個月內就會出現嚴重虛弱的情況。在發育過程中，他們也無法獨立坐下，甚至很少達到發育里程碑。
由於下運動神經元的缺失，嬰兒吸吮和吞咽反射能力差，呼吸肌也無力。若不加以治療，患病孩童在兩歲前就會因呼吸肌逐漸衰弱和呼吸衰竭而死亡。
02 治療需要高達300萬新的
天價醫藥費！
從8月5日起，Zayn就一直住在加護病房。由於他的呼吸問題一直無法好轉，導致他的肺部功能無法維持，需要插管治療。
圖源：8視界新聞網
但是天價的醫藥費讓這對夫妻無法負擔，醫生告訴他們，要治療Zayn有兩種方法：分別為口服藥Risdiplam和一次性的基因療法藥物Zolgensma。前者每瓶要1萬5000多新，可持續服用64天，而後者一劑就要近300萬新。
母親Syahirah表示，「（我們）就算傾家蕩產也無法籌到300多萬元。」
「但無論他的情況如何，我們都會接受他，作為我們家庭的一分子。」
圖源：8視界新聞網
03 為了治療發起眾籌
希望寶寶不再插管治療
雖然天價的醫療費給這個家庭帶來了濃濃的陰影，但是Syahirah和Nabeel仍然希望努力讓孩子接受足夠的治療，可以讓Zayn不再插管，改用呼吸器維生，這樣他們就能夠帶孩子回家照顧。
他們在新加坡某眾籌平台上發起眾籌為Zayn治病，目標籌集是超過301萬新幣。
大家都對這個堅強的寶寶表達了關愛和支持，截至8月24日下午4點，已有超過9000名公眾捐款超過54萬2000元，大概相當於總籌款目標的17%。
8月20日下午，Zayn已開始接受Risdiplam的藥物治療。這幾天以後，他的心跳和血氧水平以及呼吸情況都相當穩定。
同時，這對父母也申請了衛生部的罕見病基金（RDF），目前正在等待政府答覆。
非專業科普時間
新加坡罕見病基金
新加坡罕見病基金（RDF）是由衛生部（MOH）和新加坡健康基金聯合成立的，是一個結合公眾捐款和政府配套捐款的慈善基金，用於支持患有特定罕見病、需要高成本藥物治療的新加坡公民。
公眾可以通過向基金捐款來支持罕見病患者。RDF具有公共性質機構 (IPC) 的身份，這意味著對RDF的所有捐款都將有資格獲得 250%的稅收減免。
同時，政府會匹配對RDF的捐款，以鼓勵公眾慷慨解囊，減輕罕見病患者的經濟困難。每1美元的公共捐款，政府將向RDF提供3美元的配套捐款。
希望這個寶寶能夠挺過眼前的難關
讓我們一起為他祈禱吧
