生活 · 约 2 分钟阅读

男童患罕病 永远吃不饱

2022/03/01
直接阅读正文 ↓

患罕见遗传病,10岁男童无论吃多少都不觉得饱,家人担心他撑死,限制他饮食和把厨房门锁上。

这名男童苏大卫患上的是德威利综合症(Prader-Willi syndrome)遗传性疾病。

此疾病俗称“小胖威利症”,患者的大脑不会因为胃里有食物,而接收到饱腹的信号。患者经常会感到肚饿,因此会拚命吃东西,甚至吃到反胃。

大卫的外婆琳达绍曼(62岁,国际学校教师)接受《海峡时报》访问时说,为了避免外孙无节制地进食,家人每一餐都为他安排好。

琳达也说,看过太多故事,患者出外吃饭,吃到撑破胃部。大卫的母亲纳贾特绍曼(36岁)因此总会记得把厨房门锁上,避免儿子偷吃东西。

/www/orgs.pro/web/images/image/1691/16910671.avif

10岁男童苏大卫(右)与外婆琳达绍曼的合照。(图自海峡时报)

据报导,因为难以控制自己的进食,不少小胖威利症患者会变得极度肥胖,最后死于极度肥胖的相关疾病。但其实只要管控好体重,患者寿命也能和正常人一样。

琳达说,规律对大卫而言非常重要。

“他需要很肯定地知道他一定吃得到饭,例如我们告诉他下午3时可以吃点心,到了下午3时,无论我们在做什么,他都会坚持要吃到点心。”

大卫目前只有10岁,但家人已经在担心他的未来。

“对于有特殊需求的人而言,很多工作都跟餐饮业有关,大卫却无法从事这个行业。”

外婆琳达说,大卫是在9个月大左右被诊断患有小胖威利症。

她指目前大卫正在特殊学校上课,他是个爱读书和写字的小孩。她希望分享大卫的故事,能让更多人了解他的病情,进而学会包容。

小胖威利症患者因为无法控制饮食,因此难以独立生活。

来自德国的琳达说,德国有专门照顾小胖威利症的社工,这是新加坡目前没有的。

如今让琳达最担心的,就是大卫长大后,难以自己在新加坡生活。

统计显示,每1万至3万婴儿,会有一人患上小胖威利症。这个病情也会导致患者有部分的认知障碍。

大卫每天都得注射生长激素(growth hormone),才能正常发育。

大卫的发育因病情受影响,两岁才学会走路,也比其他小朋友晚开始说话,得接受两次语言治疗。

因为病情,大卫有时难以控制自己的脾气。一次,他与家人搭巴士时,发现有人坐在他喜欢的座位,他情绪失控后不停尖叫。

琳达呼吁公众当遇到特殊儿童情绪失控时,不要盯着他们看。大卫的母亲纳贾特则呼吁公众对特殊需求人士能有多点包容。

及时获取本站更新:

设为 Google 偏好来源

继续阅读

生活

新加坡空气污染一度全球第一:这场烟霾,为何总在几十年后卷土重来?

生活

从北京到新加坡,一场跨越十年的霾中生存记

生活

太岁头上动土!新加坡实里达丛林深处,竟有人在国有土地违法开辟菜园!

生活

新加坡生活成本高,就连总理黄循财也认同!但政府不会人为压低所有价格

生活

别光看新加坡老师挣得多,本地年轻人为啥都不想干?

生活

24岁新加坡女孩自费买房:主卧租给发型师还贷

生活

新加坡烟霾津贴来了🌫️这些诊所看病或免费

生活

新加坡医疗水平怎么样?技术领先,但看病贵不贵要分两种情况

生活

从月薪$350到成为公民并成功创业!她把20年新加坡经历写成了一本书!

生活

得了重病、做了手术,保险却可能不赔?新加坡保险业将检讨理赔定义

生活

NTU携手国际科研机构,探索衰老与慢性疾病新疗法

生活

帮阿公阿嬷“重返28岁”!新移民AI公益摊被议员点赞

生活

孩子拿了新加坡PR,爸妈怎么长住?LTVP长期探访准证攻略

生活

新加坡华人最重视的道教节庆,堪比农历新年!

生活

新加坡国立大学社区领导力中心十五周年,见证学生服务社会的成长

生活

NTU新研究:细胞如何清除有害物质保护大脑

生活

不止是Safari:24名NUS学生在非洲博茨瓦纳读懂保护与社区

生活

1年多出$7700现金流!新加坡不同身份阶段,怎么合理合规帮自己多“赚钱”?

生活

新加坡物价到底多贵?一杯果汁42块,一顿食阁饭却只要二十多

生活

NTU黄金辉学院电影讲座:电影人黄锦佳聊银幕叙事

生活

小贩中心里的文化密码

生活

在新加坡住久了才发现,真不是综合条件越好越能拿到绿卡!

生活

全球最信风水的城市,不是香港,是新加坡

生活

辣妈又招募义工啦!用6个月陪伴一个新加坡家庭,让爱走进生活!