男童患罕病 永遠吃不飽

2022/03/01   •   5513閱
10歲男童患有罕見遺傳病德威利綜合症(小胖威利症),導致無法感受飽腹感,常因過度飢餓而拚命進食。這讓家人倍感憂心,必須嚴格限制飲食,甚至鎖上廚房門。本文講述了這名男孩的日常生活,以及家人的關愛和擔憂,呼籲社會對特殊需求人士給予更多包容與支持。

患罕見遺傳病,10歲男童無論吃多少都不覺得飽,家人擔心他撐死,限制他飲食和把廚房門鎖上。

這名男童蘇大衛患上的是德威利綜合症(Prader-Willi syndrome)遺傳性疾病。

此疾病俗稱「小胖威利症」,患者的大腦不會因為胃裡有食物,而接收到飽腹的信號。患者經常會感到肚餓,因此會拚命吃東西,甚至吃到反胃。

大衛的外婆琳達紹曼(62歲,國際學校教師)接受《海峽時報》訪問時說,為了避免外孫無節制地進食,家人每一餐都為他安排好。

琳達也說,看過太多故事,患者出外吃飯,吃到撐破胃部。大衛的母親納賈特紹曼(36歲)因此總會記得把廚房門鎖上,避免兒子偷吃東西。

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10歲男童蘇大衛(右)與外婆琳達紹曼的合照。(圖自海峽時報)

據報導,因為難以控制自己的進食,不少小胖威利症患者會變得極度肥胖,最後死於極度肥胖的相關疾病。但其實只要管控好體重,患者壽命也能和正常人一樣。

琳達說,規律對大衛而言非常重要。

「他需要很肯定地知道他一定吃得到飯,例如我們告訴他下午3時可以吃點心,到了下午3時,無論我們在做什麼,他都會堅持要吃到點心。」

大衛目前只有10歲,但家人已經在擔心他的未來。

「對於有特殊需求的人而言,很多工作都跟餐飲業有關,大衛卻無法從事這個行業。」

外婆琳達說,大衛是在9個月大左右被診斷患有小胖威利症。

她指目前大衛正在特殊學校上課,他是個愛讀書和寫字的小孩。她希望分享大衛的故事,能讓更多人了解他的病情,進而學會包容。

小胖威利症患者因為無法控制飲食,因此難以獨立生活。

來自德國的琳達說,德國有專門照顧小胖威利症的社工,這是新加坡目前沒有的。

如今讓琳達最擔心的,就是大衛長大後,難以自己在新加坡生活。

統計顯示,每1萬至3萬嬰兒,會有一人患上小胖威利症。這個病情也會導致患者有部分的認知障礙。

大衛每天都得注射生長激素(growth hormone),才能正常發育。

大衛的發育因病情受影響,兩歲才學會走路,也比其他小朋友晚開始說話,得接受兩次語言治療。

因為病情,大衛有時難以控制自己的脾氣。一次,他與家人搭巴士時,發現有人坐在他喜歡的座位,他情緒失控後不停尖叫。

琳達呼籲公眾當遇到特殊兒童情緒失控時,不要盯著他們看。大衛的母親納賈特則呼籲公眾對特殊需求人士能有多點包容。

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