
李樂心和肖恩(Shawn Michael Stewart)夫婦與兒子樂融(John Francis Stewart)的合影。(圖:李樂心和肖恩夫婦)
你將永遠銘刻在爸爸和媽媽的心中,直到我們在天堂再次擁抱你。爸爸媽媽愛你。
~李樂心
孕育新生命本是為人父母的幸福時刻,但本地一對夫妻的心情,卻在得知兒子被診斷極有可能罹患遺傳病和心臟結構異常時,從歡欣期待瞬間墜入失落茫然之中。在邱德拔-國立大學兒童醫療中心的小兒慈懷療護服務團隊的陪伴下,夫妻倆走完充滿考驗的旅程,陪伴兒子度過短暫卻溫暖的一生。
33歲的媽媽李樂心和34歲的爸爸肖恩(Shawn Michael Stewart)在兒子樂融(John Francis Stewart)離世一周後寫下的電子書,記錄下這段歷程。夫妻倆於去年2月7日、農曆新年前夕獲知懷孕喜訊,本感到無比感激與興奮。不料兩個多月後的產檢,卻傳來不好的消息,哪怕從竹腳婦幼醫院轉到國立大學醫院,診斷結果仍大致相同。
母親7月入院 初次接觸慈懷療護
儘管小心翼翼地呵護著寶寶,李樂心仍在7月底因羊水滲漏入住國大醫院長達十天,夫妻倆也在這段期間初次接觸到小兒慈懷療護服務團隊(Paediatric Palliative Care Service)。
團隊不僅安撫夫妻倆驚慌無措的心,更在產前提供護理建議,讓他們有足夠的心理準備去面對即將到來的風雨。
邱德拔-國立大學兒童醫療中心小兒與青少年醫藥服務科顧問醫生陳淑貞告訴《8視界新聞網》,在強化治療未必能給出生後的孩子帶來良好結果時,一些像是李樂心和肖恩這樣的父母,就會選擇舒適護理(comfort care)的方式。
「這讓他們有更多的時間與寶寶在一起,他(寶寶)也不用(在出生後)接受各種檢查、注射和戳刺。」

羅馬天主教教宗方濟各去年9月12日到訪我國期間,在國家體育場主持大型彌撒。夫妻倆在當場與擔任醫療隊志願者的陳淑貞醫生合影。(圖:李樂心和肖恩夫婦)
孩子在出生三天後逝世
在國大醫院醫療團隊的守護和父母的期盼下,樂融在去年9月16日呱呱墜地,體重僅980克。
李樂心在電子書中回憶當時的情景時寫道:「爸爸看到你臉色發黑,喘著粗氣。媽媽示意爸爸進行緊急洗禮(emergency baptism)。爸爸和媽媽不想讓你忍受呼吸管和呼吸機帶來的痛苦,吸了幾口氧氣後,你(的臉色)變成了粉色。我們聽到了你的『嗚嗚』聲,非常感謝上帝,你還活著。」

樂融在去年9月16日呱呱墜地,體重僅980克。(圖:李樂心和肖恩夫婦)
樂融出生後,小兒慈懷療護服務團隊一路陪伴,協助他們一家三口走完這段交雜著愛與疼痛的時光,不僅製作了小腳印紀念模具,也安排了家庭合影,為樂融短短三天的生命留下珍貴的回憶。
陳淑貞說:「即使在孩子離開人世後,有一個有形的實物紀念品,也能讓他們感覺到自己與孩子之間仍有實際連接(physical connection)。我認為這確實能在一片悲傷和哀痛中給他們帶來一些安慰。」

小兒慈懷療護服務團隊一路陪伴,為李樂心一家三口安排製作了小腳印紀念模具、家庭合影,留下寶貴的回憶。(圖:李樂心和肖恩夫婦)
小兒慈懷療護服務需求增加
根據國大醫院發布的文告,自2020年成立以來,小兒慈懷療護服務的患者人數2021年的29人,增加到去年的53人。
為了更好地應對病重病人需求,國大醫院今天(21日)同五家保險公司以及六家居家護理業者簽署合作備忘錄,進一步擴大對慈懷療護病人的支持和服務。
此外,國大醫院今天也首次舉辦有關慈懷療護的展示會「賦能慈懷,善生善終」(NUH Showcase: Empowering Living Well & Leaving Well)。