患侏儒症男嬰脊椎開始畸形 父母稱幼兒園拒收他入校
「聖恩時不時會拍打自己的頭，我們擔心他是不是頭痛」
出生不久後被診斷患上侏儒症的男嬰卓聖恩（Jayden Toh），脊椎已經開始出現畸形。聖恩的父母除了擔心他的健康，也憂心兒子將來會因為外在不一樣而被歧視。
事實上，一所幼兒園在得知小聖恩患有侏儒症後，就直接致電「推掉」原本說好預留給他的位置。
《8視界新聞網》早前報道，九個月大的聖恩患上軟骨發育不全症（Achondroplasia）；為聖恩看診的國大醫院受詢時表示，軟骨發育不全症是一種會導致身材矮小和生長比例失調的遺傳病。
據估計，全球每 2萬5000 名嬰兒中就有 一人受影響。這個病症還會帶來脊柱畸形、神經壓迫、背痛、腿部彎曲無力、睡眠窒息和膀胱或腸道功能失調等多種危害。
記者近日登門訪問時，十個月大的聖恩就像其他同齡寶寶一樣精力充沛，一會兒在地上爬、一會兒坐起身。母親陳沛葒（Amanda Tan）透露，由於聖恩還小，因此侏儒症的症狀還沒有很明顯，但他的脊椎已經開始彎曲，手腳比其他同齡寶寶短，在睡眠中窒息的風險也比一般寶寶高出40倍。
聖恩的脊椎開始畸形。（視頻截圖）
聖恩也有拍打頭部的習慣。（視頻截圖）
不知道兒子是不是開始頭痛
聖恩的父親——42歲的卓餾駿（Lawrence Toh）說，患上軟骨發育不全症的人腦部會積水，因此頭部比常人大，這也會導致頭疼的症狀，因此「聖恩時不時會拍打頭，我們也擔心他是不是頭痛」。
育有另一名女兒的卓餾駿夫婦表示，兩人都沒有侏儒症的家族歷史，因此兒子被診斷患上這個病症時，兩人都無法相信這樣的事會發生在他們身上。37歲的陳沛葒說：「做父母的都希望他們的寶寶是健康的，我懷孕時也做了所有能做的檢測，但都沒有發現寶寶有任何不妥。」
為了減緩併發症，聖恩每個月都需要到國大醫院複診以及進行物理治療。夫婦倆也在物理治療師的建議下，買了一些能幫助聖恩拉直背部的遊戲墊，陳沛葒每天也會替聖恩按摩。
聖恩的媽媽陳沛葒每天會替聖恩按摩。（圖：鄧沁怡）
父母急著為兒子尋找方案
目前，夫婦倆希望聖恩能服用一種稱為Voxzogo的新藥到18歲，那他或能增高20-30公分，這款藥物也有助減輕併發症的嚴重程度。
但卓餾駿表示，這款藥物尚未列入衛生部底下的藥物援助基金（MAF），因此藥商遲遲未引進這款藥物。而這款藥物的費用也很高，如果在當局個別批准的情況下到國外買進這款藥物，每個月的花費介於4.5萬到5萬元之間，院方則估計一年需要大約42萬元。
也因為這樣，夫婦倆才想到在網上眾籌，希望能在等待當局批准前，自行購買藥物讓聖恩服用。
卓餾駿表示，他們急於讓兒子服用藥物的原因，是因為「這款藥物只有在孩子發育時期服用，而且必須服用一段時間才見效」。
「如果這個藥十到十五年後才被批准，而這個藥需要服用五年才能見效，那對我們來說已經沒有什麼用。」
「保險公司不肯付這個藥物的錢，因為這個藥物未在本地註冊。藥商不願意在本地註冊，因為他們認為如果政府不給津貼，民眾負擔不起。但政府說如果這個藥物不在新加坡註冊，我們就無法批准這個藥物在補貼名單。身為家長的我們該怎麼辦呢？」
《8視界新聞網》已就引進此藥物的課題致函衛生部。
（圖：鄧沁怡）
父母憂心聖恩將來被歧視
儘管還不滿一周歲，但聖恩已經面對人生的第一個歧視事件。據卓餾駿，他們夫婦倆原以為可以讓聖恩和姐姐上同一所幼兒園，但幼兒園得知聖恩患有侏儒症時，當下拒絕他的入校申請。
「我知道聖恩在學校有一個位子，於是我就電郵校方，讓他們有心理準備。但是校長在五分鐘過後就打來給我要推掉他。他說學校很紅有很多家長報名，所以已經滿了。我就跟他說，可是這不是你之前跟我說的，因為姐姐已經在學校了，聖恩一定會有位子的。校長就說，他們已經和上層討論，上層說不能接受聖恩這個病情。」
聖恩還有很漫長的人生，夫婦倆希望學校和社會多包容和體諒他的情況。
「他又不是要插管或者是坐輪椅，他只是比較矮一點。身為一個校長你應該有愛心，多鼓勵他，我們也不要他整天留在家裡，我們要他跟社會的朋友一起交流。」
「現在我們的顧慮是要找一個學校可以接受他的病情。因為有時他不可以爬樓梯，所以如果他進小學，課室可能要放在一樓，桌椅可能要比較矮一點。」
陳沛葒最期望的是兒子能好好成長，能夠在社會被公平對待。（視頻截圖）
陳沛葒在談到兒子的病情時哽咽說道：「我最大的期望就是他能好好成長，不需要那麼痛苦。他能夠在社會被公平對待，可是這個社會很殘忍，我們知道一定會很難。」
我要教他如何更堅強，如何對抗霸凌者，如何為自己挺身而出。這是很長的路，所以我自己也在學習。
