素材：辣媽粉絲
整理：蜜桃烏龍 大家好，我是一位特殊兒童的媽媽，我家女兒今年9歲，智力只有6歲水平，現在在新加坡一所特殊學校上小學三年級。
一直以來，我女兒的問題，我都把它埋在心裡，許多認識我的朋友是不知道的。
這也很感恩上天，因為我女兒雖然是基因病，但是沒有特殊面容，所以看起來和正常孩子沒有區別，只是學習能力弱，智力比正常人要低一點。
選擇把這段經歷分享出來，是想幫助更多像我們一樣的家庭，也讓大家對基因病和特殊學校能有更多的了解。
女兒確診基因病
女兒有基因病這件事，是3歲時在新加坡KK婦幼醫院確診的。醫生說，包括我女兒在內，目前全球只有4例相同病例。
女兒的基因檢測報告，顯示14號基因微缺失
女兒4個月的時候，我就發現她發育遲緩，還不會翻身和抬頭，到了1歲還不會走路，4歲還不會講話。 小時候她常常生病，醫生診斷肺部發育不良，只有右邊的肺能用，還查出心血管畸形——彎刀綜合症，每年都要看無數次醫生。
我們帶著她在台中的神經科醫生李秀芬那裡看診。後來來了新加坡，就在Dr Lian Wee Bin那裡看診，一直做干預訓練，才慢慢有好轉。
她是最了解我女兒狀況的醫生，她為我們推介了語言專家和職能專家，從女兒4歲開始一直訓練到現在，進步了很多。
女兒的就醫過程
帶著孩子天南地北地跑醫院，已經成為了一種習慣，雖然辛苦，但我們從來沒有放棄過。
幼兒園階段，頻繁轉學
雖然我女兒有基因病，但身體的免疫系統隨著年齡增長也越來越完善了，沒有小時候那麼頻繁生病。 而且她的智力雖然比正常小孩低一點，但也得去上學。
她在3歲的時候，讀過一個月的針對自閉症、多動症和發育遲緩的特殊教育班。
然而女兒有分離焦慮，學校的教育理念也和我的教育理念有衝突，儘管在特殊教育方面很專業，可是我感覺不到愛在裡面，每天就像流水線作業一樣，我不喜歡，就給女兒退學了。
在我眼裡，女兒和其他孩子沒有區別
等到女兒4歲，我讓她去上了PCF幼兒園。 可能是因為長大了，也可能是因為學校的環境比較有愛，學習氛圍輕鬆，老師很關照她，同學也對她也不錯，交到了幾個好朋友，所以這次她沒有那麼嚴重的分離焦慮，一直都很喜歡上學。
就這樣在PCF讀完了N2和K1，後來因為搬家轉學了，給她找了家附近的一所教會幼兒園。
那裡的老師是很負責任，可也是因為教育理念和我女兒的狀態，我再次給她退學了。
3個月以後，女兒轉學到了一所有特殊教育支持的幼兒園，在這所學校讀完了K2。
女兒正在做職能訓練
在學校，女兒每天都會上額外的特殊訓練課，而剩下的大部分時間都是和普通孩子一起上課，加上每個禮拜一次職能訓練和一次語言訓練，就這麼安安穩穩的度過了幼兒園階段。
從普通小學到特殊小學
上小學前，我們在醫院給女兒做了智力評估。
醫生覺得她比正常小孩是慢一點，需要更加努力學習，可以去主流學校試試。在遞交了醫生的報告和智力評估報告後，女兒順利的進入家附近的一所普通小學。
成為了一名小學生
剛開始的時候，女兒的表現還算可以，後來就越來越跟不上了。
由於我女兒本來就比別人智商低，而且小時候經常生病，所以我們從來不雞娃，放假都是出去玩，只希望她身體健康就好了。
上了小學以後，沒想到其他小朋友已經把自然拼讀學完了，這些落差，再加上智力跟不上，根本沒有辦法適應普通小學的學習節奏。
老師也和我們交流了她在學校的表現，說她沒有辦法和別人在一個組學習，只能一對一學。而且到了小三、小四，學習壓力會越來越大。
思考再三，我覺得這樣的學習氛圍不利於她的人格發展，沒有辦法繼續在主流學校上學了，只能轉去特殊學校或者國際學校的特殊班。
醫生給我們推薦了一間國際學校——Dover Court，因為它有面向特殊孩子的小班教育，根據學生所需的支持性教育的不同，分為三個程度：Pathway 1，Pathway 2以及Pathway 3。
Pathway 1是主流班級，每個班級22-24名學生。 Pathway 2每個班有8-10個學生。在非學術科目方面，學生與Pathway 1班級結成對子，讓學生與更廣泛的同齡人一起學習和社交，同時獲得支持，在學術科目方面獲得更大的獨立性。
Pathway 3每個班最多8個學生。班級設於學校正中央，讓學生能獲得更廣泛的支持。Pathway 3的學生和其他學生一起玩耍、吃飯和分享，營造出一個真正的包容性環境。 學校的介紹聽起來很不錯，所以當下我們就交錢做評估，並提出了入學申請。
兩所學校讓我陷入選擇困難
在等待Dover Court國際學校錄取結果的同時，學校老師也推薦了另外一間特殊學校——Metta School。
這家學校接收的是輕度智能障礙的孩子，因為是學校推薦的，所以我們很快就收到面試通知了。
本來我對特殊學校是還蠻排斥的，畢竟努力那麼久了，我不介意她跟不上主流，只要她可以在學校交到朋友，跟著大家上課，去學校是開心的就夠了。 不過我們還是去面試了，順便參觀了一下學校的環境，剛好也看到學生在上課。和我想像的不一樣，學生其實看起來是蠻正常的，老師也和我們介紹說，這些學生只是不適合在主流學校讀書而已。
原來新加坡教育部對「特殊教育」的定義，是相當寬泛的——特殊教育並不等於殘障兒童教育，它是針對無法在普通學校進行有效學習的孩子設立的教育，並不是有殘疾、智障等症狀才適合特殊教育。
特殊學校分的也很細緻，有專門的聾啞學校、自閉症學校，還有輕度、中度、重度智能障礙學校，並不是把所有的孩子混在一起。
在新加坡，特殊教育需求是十分重要的課題，也是教育部一直以來扶持、加強的部分。政府每年都有增加款項支持特殊教育，這點還讓我蠻感動的。
Metta School就是給輕度智能障礙的學生就讀的學校，和普通主流學校一樣，也是有CCA的，而且每隔一段時間就會和主流學校進行交流，並不是讀了特殊學校，就宣判了和社會主流脫節。
學生到了中學以後，如果有能力，可以考ITE（技術學校），如果沒有，就一直學習到18歲以後，政府分配工作，相當於是一條龍服務了。
Metta School面試完我女兒後，大概過了一個禮拜，我們就收到錄取通知書了。
雖然收到了Metta的錄取，可是我心裡還是想著Dover Court。因為讀了特殊學校，未來就能一眼看到頭了，但我覺得孩子還是有無限可能，所以還是不願放棄。
所以我們就一直發email催，一個月以後，終於收到Dover Court的面試通知，不光要面試女兒，家長也要參加面試。
面試完的第3天，我們就收到錄取通知了，是把我女兒安排在Pathway 3。
同時收到兩個學校的錄取通知，讓我很意外。我心裡其實也很糾結，特殊學校其實也不錯，身邊的朋友都是和我女兒差不多程度的，國際學校的氛圍多元化，感覺機會比較多，缺點就是學生都是混在一起的，有自閉症、學習障礙的、多動症的等等，兩所學校各有利弊。
實在下不了決心，我們就決定約見兒童發展治療醫生，討論一下應該選擇哪所學校。 我們把疑慮和擔憂一一向醫生說明，醫生用她的專業知識幫我們分析，還分享了她的病人在這兩所學校的狀況。
醫生最後說了一句，如果我女兒去特殊學校，應該會很開心。
就是這句話，讓我下定了決心去試試，因為Metta是政府學校，如果拒絕了，以後就很難再進了，如果不喜歡，再回頭申請國際學校也不遲。
女兒的現狀挺好
事實證明我選對了，現在女兒在Metta特殊學校上三年級，體驗不錯，每天都很願意去上學，這就足夠了。
可能很多特殊孩子的家長都對孩子不抱期望，但其實我是有期望的，只是不是用雞娃的方式。
現階段我的努力方向，就是讓她多鍛鍊身體，吃好睡好，身體健康；其次就是培養好的閱讀習慣，每天可以好好練琴，就算學不精不能成為一門手藝，起碼也可以陶冶性情，其它的我就不太執著了…… 希望藉由獅城辣媽這個平台分享一些我的經歷，可以幫到更多的基因病家庭吧。
每個基因病家庭的孩子都和我們有著非凡的緣分，願你不要放棄不要自責，用心過好每一天，一起加油吧！
