
為了照顧患病的兒子辭去工作,無私付出的陳苑沁(37歲)過去九年卻沒能聽到兒子莊哲喊過她一聲」媽媽」。
陳苑沁與丈夫莊堅發育有兩個兒子(11歲、9歲)、一個女兒(9個月),小兒子莊哲在18個月大時,被發現體內缺少UBE3A基因,確診患有天使綜合徵(Angelman Syndrome)。
不會自己吃飯、走路、穿衣服,有睡眠困難,而且不時會癲癇發作,這都是天使綜合徵的症狀。這種罕見疾病每2萬人中有一例,至今仍無法治癒,唯有通過藥物緩解癲癇症狀。
每天照顧莊哲的生活起居,像是一個接一個的挑戰。莊哲不會說話,時常會掙扎和喊叫,這讓他們在戶外受到別人的歧視眼光。「有面子還是沒面子,我都要帶他出去。」陳苑沁希望這個社會對她的兒子更善良一點。「他有權去看這個世界,我們如果可以出去,他為什麼不可以出去?」
莊哲需要經常服藥來抑制癲癇,同時也需要接受物理治療、職能治療和語言治療等等,但幾年下來的康復進展緩慢,他的癲癇症狀也尤其令人擔心。
去年12月,莊哲在聖誕節的傍晚再一次出現癲癇,讓陳苑沁與丈夫措手不及。
「我還記得那天爸爸抱著他去房間,他那麼大隻,我們就這樣抱他去房間。衣服什麼都沒穿......他就不認得我們了......」陳苑沁說,那晚她才剛剛哄女兒入睡,結果莊哲癲癇發作一度失去意識。「我一直跟他說,莊哲、莊哲......放藥還沒有到五分鐘,他的眼睛就看著我,還不止看著我,他的手就放在我的腳。我看著他的時候,他眼睛就看著我,就好像在跟我說,我好了,我沒事。哎呀,我的心裡就覺得好累啊。」
曾經有人對陳苑沁說,長痛不如短痛,要她放棄莊哲。這樣的話深深地刺傷了這名母親的心。「哪裡有人跟一個媽媽講出這種話?做媽媽的,多辛苦,還是媽媽。」
天使綜合徵患者也有另一個特徵:愛笑,這讓他們被稱為擁有「天使般的笑容」。陳苑沁不止一次在生活的低谷中因為兒子的歡笑而重新振作。「他的笑容就是會提醒我們也是要笑,(生活中)這幾樣簡單的東西,都可以讓他這麼開心......有家,有孩子在你的身邊,孩子健健康康,很開心地跟父母在一起,這些也是快樂。」
這個母親節,讓我們走進陳苑沁和她天使兒子的生活,看她如何為了兒子,化身為天使的翅膀。