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新加坡缺乏自閉症成人設施 看護者:我走後,誰來照顧孩子

2021/04/22
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兒子患有自閉症,丈夫罹患肝癌過世,林秋香憑著堅毅不屈的精神獨自把三子女帶大。

(新加坡21日訊)兒子在5歲時被診斷患有自閉症,幾年後丈夫罹患肝癌過世。儘管面對這雙重打擊,林秋香還是咬緊牙根,憑著堅毅不屈的精神獨自把3個子女拉拔長大。

「那時的我心裡只有恨,沒有愛。」

現年64歲的林秋香接受《8視界新聞》訪問時坦言,過了這麼多年,如今的她已經放下心中的恨,學會接受和愛孩子。

「當時我們不知道也不了解什麼是自閉症,我的兒子也是過動兒,無法靜下來。那時候,我又要照顧先生。他在我兒子7歲的時候過世。我每天以淚洗臉,想說,為什麼會發生在我身上。」

林秋香的小兒子林國雄如今已經30歲,但小兒子因有不斷拍打頭部,甚至用頭撞牆的習慣,導致右眼的視網膜脫落而失明、左眼視力模糊。由於害怕兒子出門時會沖向馬路或走失,因此林秋香會替兒子系上一條綁帶,牽著他走。正因如此,林秋香帶兒子出門時,總得忍受旁人的異樣眼光。

她說,「有一次有一名年長人士在我背後說我『好像在牽一隻狗』。也有人不了解自閉症,以為是因為這些孩子的父母沒有把他們教好。」

不過林秋香早已習以為常,不把這些負面評語當一回事。「這條路這麼苦,我已經走過來了,我現在什麼都不管了。」

林國雄從特需學校畢業後,因為自閉症較嚴重而不適合工作,也因為找不到合適的日間託管中心,而必須待在家裡,這一待就是16年。慶幸的是,志願福利團體SPD在兩年前開設了日間託管中心。林國雄每周有兩天會到中心,讓母親有喘氣的空間。

「現在至少他會聽導師的話,他們訓練他坐下來,做功課,讓他接觸新環境,是新的開始。」

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24歲的陳恩傑自閉症較輕微, 在一家酒店餐館任職侍應生已有兩年多的時間。

缺乏自閉症成人託管中心

49歲的蔡素玲育有兩名患有自閉症的女兒。21歲的大女兒劉𤤴婷一周四天會到SPD日間託管中心進行活動,19歲的小女兒劉𤤴惠則還在另一所日間託管中心的等候名單上,等候期長達4年。

她說,新加坡缺乏為自閉症人士而設的成人日間託管中心和寄居所,導致許多像她的女兒一樣,無法出外到社會上工作的自閉症重症患者,在18歲從特需學校畢業後只能待在家,沒有適合的場所讓他們繼續培養技能,接觸新環境。

根據自閉症社群總體規劃藍圖(Autism Enabling Masterplan),新加坡目前有7所為自閉症人士而設的日間託管中心,共有361個位子。不過,需要日間託管中心服務的自閉症人士有至少3000名,顯示這項服務的短缺。另外,新加坡目前只有兩家為自閉症人士而設的寄居所。

掌管兩家託管中心和一家寄居所的聖安德烈自閉症中心總裁趙崇德表示,照料自閉症成人本身是一項挑戰,導致託管中心和寄居所長期面臨人手短缺的問題。經營這些設施的社會福利組織往往也面臨資金短缺的問題,需要靠部分籌款來彌補。他希望新加坡能有更多福利組織為自閉症人士開設託管設施和寄居所。

「事實上,由於新加坡的自閉症人士設施不足,那些無法進入寄居所的自閉症人士如果沒有看護,就必須被送到收容機構。」

蔡素玲表示,她幾乎跑遍了全島的日間託管中心,卻發現它們大多不適合自閉症人士。

「自閉症人士不像其他殘障人士一樣可以群組管理,他們需要有自己的空間,需要比較多一對一的看護,可是很多託管中心,把所託管的人都集中在一個空間,只有兩三名培訓師。我不放心把女兒寄託給他們。」

最終,為了讓女兒在家裡時不閒著,蔡素玲就通過女兒之前的特需學校,和超市廠商合作,讓女兒在家裡為雞蛋盒貼上標籤。兩姐妹在一個下午就能完成2000盒。

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蔡素玲育有兩名患有自閉症的女兒。

如果我走了,孩子怎麼辦?

比起劉𤤴婷和劉𤤴惠姐妹,24歲的陳恩傑的自閉症較輕微,也較為獨立,在一家酒店餐館任職侍應生已有兩年多的時間。他的56歲母親林素嫻坦言,這一路走來非常不容易,她也花了許多耐心和時間培訓兒子,讓他從工藝教育學院畢業後,成功找到工作。

「我從小就教他獨立,自己搭公共運輸、自己上學、去應徵工作,因為如果我們有一天不在了,我希望他多少能照顧自己。他雖然有姐姐,但她也有她自己的生活要過。」

受訪的看護者都表示,希望獅城可以為自閉症人士設立一個「村莊」,類似「社區關愛組屋」的概念,集合治療師和適合自閉症人士的設施等,照料自閉症人士的長期起居。這個概念也是自閉症社群總體規劃藍圖的其中一項建議。

「如果有這樣一個設施,至少我們知道他們下半輩子有地方可以照顧他們,讓我們安心。」

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攝影師李欣賞

《尋找未來》攝影展

育有一名14歲自閉症兒的新加坡攝影師李欣賞召集了12名自閉症人士和他們的看護者,透過攝影,讓公眾更了解這些家庭在孩子到了18歲,離開特需學校這個避風塘以後,所面對的挑戰。

攝影展Finding What's Next即日起到7月4日,在濱海藝術中心為藝術長廊(Esplanade Tunnel)舉行。

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兩姐妹在家裡為雞蛋盒貼上標籤,在一個下午就能完成2000盒。

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林國雄從特需學校畢業後,待在家裡整整16年。

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