MS 特写：两名新加坡男子分享与血友病共处的终身旅程，旨在提高社会关注度
对于大多数人来说，淤青或小伤口不过是转瞬即逝的麻烦。
但对于 55 岁的 Melvin Tan 和 27 岁的 Ng Kheng Chew 来说，这却是终身提醒——他们的身体构造与常人不同。
两人都患有血友病，这是一种罕见的遗传性疾病，会导致血液无法正常凝固。
尽管他们来自不同的时代，但他们的故事中却回响着同样的疑问、恐惧，以及最终的坚韧。
在疼痛与不确定性中成长
Melvin 目前担任新加坡血友病协会的副会长。他在幼儿时期被诊断出患病，当时他的母亲注意到他的肚子上出现了异常的淤青。
Melvin 回忆道，在那个年代，治疗方案非常有限且令人精疲力竭。
“医院几乎成了我的第二个家，”他分享道。简单的出血就意味着漫长的等待、延迟的治疗以及持久的疼痛。
几十年后出生的 Kheng Chew 虽然面对的是更先进的治疗手段，但心理上的挑战依然存在。
小时候，他像其他孩子一样热爱奔跑和玩耍，但频繁的受伤迫使他不得不慢下来。
“你会开始质疑自己：为什么我不能做这个？为什么我不能做那个？”他分享道。
为什么我不能做那些同龄男孩都能做的事情？
一种“隐形”的疾病
血友病常被描述为一种“隐形疾病”，原因显而易见。
从外表看，这两个男人都显得很健康，但在幕后，他们的生活围绕着注射、谨慎的计划以及随时可能发生的内出血风险而展开。
Melvin 回忆起自己曾因为这种情况被欺负：有一天看起来完全正常，第二天却拄着拐杖来学校。
“他们并不了解情况。对他们来说，很难理解一个人怎么可能前一天还好好的，第二天就得拄拐了，”Melvin 回忆道。
Kheng Chew 也分享了类似的经历，有人曾问他受伤的手臂是不是“假的”，因为他依然可以用那只手写字。
“我的意思是，当时听到这话当然很令人难过。但现在回想起来，其实也没那么糟糕，”Kheng Chew 说。
两人现在都将这些时刻视为社会缺乏认知，而非恶意攻击。
终身的心理与情感折磨
除了身体上的疼痛，血友病患者还承受着深层的心理压力。
“在状态好的日子里，你会觉得自己很正常。但在状态糟糕的日子里，你会感到极其痛苦，并自问：‘为什么是我？’”Melvin 说。
成长过程中，他还因为家庭承担的治疗费用而感到愧疚。
“年轻时我没怎么考虑财务问题。但随着年龄增长，我意识到这对我的家庭来说并不容易，尽管我的父母都在工作，”他告诉 MS News。
对于 Kheng Chew 来说，最艰巨的挑战之一是学习如何给自己注射药物。
一次次失败的尝试和针头刺入时的持续疼痛让他感到沮丧和气馁。但最终，这塑造了他的坚韧。
“在某些方面这确实令人沮丧，但与此同时，它也让你变得强大，”他说，“我很庆幸自己最终克服了它。”
旅行中的潜在风险
旅行对他们来说尤其具有挑战性。Melvin 向 MS News 分享了出国旅行绝非易事。
每次出行，他必须计算需要携带多少药物，并确保药物在整个旅途中处于正确的冷藏状态。
与大多数旅行者不同，他会专门携带一个装药包，里面塞满冰袋以维持温度。
抵达目的地后的首要任务就是寻找一个可以使用的冰箱。
“如果找不到冰箱，我会恐慌，”他承认道。
Melvin 回想起一次在香港度假时的跌倒经历。对大多数人来说这可能微不足道，但对于血友病患者来说，后果严重得多。
一次简单的跌倒就可能引发内出血，尤其是关节部位，如果不及时治疗，会导致肿胀和剧烈疼痛。
“我不得不赶紧冲到当地医院的急诊部，以确保没有大碍，”Melvin 讲述道。
“那对我来说是一次相当创伤的经历，我想对我妻子来说也是如此。虽然过程很惊险，但幸好最后一切都好起来了，”他补充道。
展望未来
血友病也影响着未来的决定。Kheng Chew 担心将这种遗传疾病传给后代，这使得决定是否组建家庭变得更加复杂。
“我一直在想，我应该有孩子还是不应该有孩子？我不想把这个负担强加给孩子，但与此同时，我也渴望拥有孩子，”Kheng Chew 告诉 MS News。
“对于伴侣来说，这总是像是在问：‘你能接受这个吗？’这是我想坦诚面对的事情，”他补充道。
这种潜在的压力显而易见。这不仅关乎管理自己的病情，还关乎这对下一代意味着什么。
治疗手段已经发生了显著演变，两位男士都见证了这一进步。
Melvin 成长时期依赖的是冷沉淀（cryoprecipitate），这是一种源自血液的治疗方法，需要频繁就医且等待时间长。
随后演变为凝血因子替代疗法，允许患者在家里自行用药，这一突破显著改善了生活质量。
随着时间的推移，治疗变得更安全、更精细，包括重组蛋白疗法和延长半衰期的方案，减少了注射频率。
展望未来，两人对基因疗法充满希望，这可能提供更长期甚至永久性的解决方案。
生活被血友病塑造，但并非被定义
尽管一生面临挑战，但两人都开创了充实且独立的生活，证明了疾病不能定义他们。
Kheng Chew 将精力投入到音乐、艺术和能带来快乐的安静爱好中；而 Melvin 则通过倡导和社区工作找到了目标，将自己的经历转化为提高社会认知的平台。
两人都将度过难关归功于家人和支持系统。Melvin 用一句话完美总结：
找到你的志同道合者（Find your tribe）。
尽管血友病依然是他们生活中的一个恒定因素，伴随着持续的风险和日常管理，但两人希望他们的故事能促进社会的理解。
他们相信，认知能产生共情，而有了共情，未来患有此病的孩子将不再感到孤立、被误解或与众不同。
正如 Melvin 所说：“只要有正确的支持和准备，这种疾病不必限制我们的生活。”
