MS 特寫：兩名新加坡男子分享與血友病共處的終身旅程，旨在提高社會關注度
對於大多數人來說，淤青或小傷口不過是轉瞬即逝的麻煩。
但對於 55 歲的 Melvin Tan 和 27 歲的 Ng Kheng Chew 來說，這卻是終身提醒——他們的身體構造與常人不同。
兩人都患有血友病，這是一種罕見的遺傳性疾病，會導致血液無法正常凝固。
儘管他們來自不同的時代，但他們的故事中卻迴響著同樣的疑問、恐懼，以及最終的堅韌。
在疼痛與不確定性中成長
Melvin 目前擔任新加坡血友病協會的副會長。他在幼兒時期被診斷出患病，當時他的母親注意到他的肚子上出現了異常的淤青。
Melvin 回憶道，在那個年代，治療方案非常有限且令人精疲力竭。
「醫院幾乎成了我的第二個家，」他分享道。簡單的出血就意味著漫長的等待、延遲的治療以及持久的疼痛。
幾十年後出生的 Kheng Chew 雖然面對的是更先進的治療手段，但心理上的挑戰依然存在。
小時候，他像其他孩子一樣熱愛奔跑和玩耍，但頻繁的受傷迫使他不得不慢下來。
「你會開始質疑自己：為什麼我不能做這個？為什麼我不能做那個？」他分享道。
為什麼我不能做那些同齡男孩都能做的事情？
一種「隱形」的疾病
血友病常被描述為一種「隱形疾病」，原因顯而易見。
從外表看，這兩個男人都顯得很健康，但在幕後，他們的生活圍繞著注射、謹慎的計劃以及隨時可能發生的內出血風險而展開。
Melvin 回憶起自己曾因為這種情況被欺負：有一天看起來完全正常，第二天卻拄著拐杖來學校。
「他們並不了解情況。對他們來說，很難理解一個人怎麼可能前一天還好好的，第二天就得拄拐了，」Melvin 回憶道。
Kheng Chew 也分享了類似的經歷，有人曾問他受傷的手臂是不是「假的」，因為他依然可以用那隻手寫字。
「我的意思是，當時聽到這話當然很令人難過。但現在回想起來，其實也沒那麼糟糕，」Kheng Chew 說。
兩人現在都將這些時刻視為社會缺乏認知，而非惡意攻擊。
終身的心理與情感折磨
除了身體上的疼痛，血友病患者還承受著深層的心理壓力。
「在狀態好的日子裡，你會覺得自己很正常。但在狀態糟糕的日子裡，你會感到極其痛苦，並自問：『為什麼是我？』」Melvin 說。
成長過程中，他還因為家庭承擔的治療費用而感到愧疚。
「年輕時我沒怎麼考慮財務問題。但隨著年齡增長，我意識到這對我的家庭來說並不容易，儘管我的父母都在工作，」他告訴 MS News。
對於 Kheng Chew 來說，最艱巨的挑戰之一是學習如何給自己注射藥物。
一次次失敗的嘗試和針頭刺入時的持續疼痛讓他感到沮喪和氣餒。但最終，這塑造了他的堅韌。
「在某些方面這確實令人沮喪，但與此同時，它也讓你變得強大，」他說，「我很慶幸自己最終克服了它。」
旅行中的潛在風險
旅行對他們來說尤其具有挑戰性。Melvin 向 MS News 分享了出國旅行絕非易事。
每次出行，他必須計算需要攜帶多少藥物，並確保藥物在整個旅途中處於正確的冷藏狀態。
與大多數旅行者不同，他會專門攜帶一個裝藥包，裡面塞滿冰袋以維持溫度。
抵達目的地後的首要任務就是尋找一個可以使用的冰箱。
「如果找不到冰箱，我會恐慌，」他承認道。
Melvin 回想起一次在香港度假時的跌倒經歷。對大多數人來說這可能微不足道，但對於血友病患者來說，後果嚴重得多。
一次簡單的跌倒就可能引發內出血，尤其是關節部位，如果不及時治療，會導致腫脹和劇烈疼痛。
「我不得不趕緊衝到當地醫院的急診部，以確保沒有大礙，」Melvin 講述道。
「那對我來說是一次相當創傷的經歷，我想對我妻子來說也是如此。雖然過程很驚險，但幸好最後一切都好起來了，」他補充道。
展望未來
血友病也影響著未來的決定。Kheng Chew 擔心將這種遺傳疾病傳給後代，這使得決定是否組建家庭變得更加複雜。
「我一直在想，我應該有孩子還是不應該有孩子？我不想把這個負擔強加給孩子，但與此同時，我也渴望擁有孩子，」Kheng Chew 告訴 MS News。
「對於伴侶來說，這總是像是在問：『你能接受這個嗎？』這是我想坦誠面對的事情，」他補充道。
這種潛在的壓力顯而易見。這不僅關乎管理自己的病情，還關乎這對下一代意味著什麼。
治療手段已經發生了顯著演變，兩位男士都見證了這一進步。
Melvin 成長時期依賴的是冷沉澱（cryoprecipitate），這是一種源自血液的治療方法，需要頻繁就醫且等待時間長。
隨後演變為凝血因子替代療法，允許患者在家裡自行用藥，這一突破顯著改善了生活質量。
隨著時間的推移，治療變得更安全、更精細，包括重組蛋白療法和延長半衰期的方案，減少了注射頻率。
展望未來，兩人對基因療法充滿希望，這可能提供更長期甚至永久性的解決方案。
生活被血友病塑造，但並非被定義
儘管一生面臨挑戰，但兩人都開創了充實且獨立的生活，證明了疾病不能定義他們。
Kheng Chew 將精力投入到音樂、藝術和能帶來快樂的安靜愛好中；而 Melvin 則通過倡導和社區工作找到了目標，將自己的經歷轉化為提高社會認知的平台。
兩人都將度過難關歸功於家人和支持系統。Melvin 用一句話完美總結：
找到你的志同道合者（Find your tribe）。
儘管血友病依然是他們生活中的一個恆定因素，伴隨著持續的風險和日常管理，但兩人希望他們的故事能促進社會的理解。
他們相信，認知能產生共情，而有了共情，未來患有此病的孩子將不再感到孤立、被誤解或與眾不同。
正如 Melvin 所說：「只要有正確的支持和準備，這種疾病不必限制我們的生活。」
