（新加坡訊）新加坡10歲女童患罕見先天性腸衰竭，前後長達8年通過靜脈注射輸入營養液，父親今年4月捐出自己1.6米的小腸，女童在進行高難度的小腸移植手術後，得以重獲新生。
2013年，10歲的王薈瑄在鷹閣醫院出生。第二天，她還沒排便引起醫生擔憂，到了第三天，醫生為她做了X光檢查後發現腸道梗阻，決定開刀了解情況。
王薈瑄的父親王祈喃（50歲）和母親楊銀湘（47歲）昨早接受新加坡《新明日報》訪問。楊銀湘透露，女兒從出生起就被指小腸無法吸收營養，不能正常進食，必須依賴全腸外營養（Total Parenteral Nutrition，簡稱TPN），將營養液注射入靜脈。
王祈喃（左起）、楊銀湘和二女兒在小女兒王薈瑄（右2）的病床前陪伴。（受訪者提供）
「女兒剛出世那幾年，這個罕見的病症無法診斷，我們四處求醫，問了英、美、澳、日本等10多位國家的專家，也沒有得到診斷或治療方式。直到2017年，這個病症才有正式名稱：假性腸梗阻（CIPO）。」
楊銀湘坦言，由於病症罕見、在本地幾乎沒有先例，她和丈夫本就一頭霧水，還要面對親朋的疑問，十分沮喪。
隨著王薈瑄成長，TPN逐漸難以滿足她身體需要的營養，長期的靜脈注射也讓她的血管越發脆弱。
為了進出醫院治療，上小四的薈瑄也常要缺課，幸得同學幫她補課才免留級。
後來，夫妻得知高難度的小腸移植手術可能救女兒一命，王祈喃配對成功，為女兒捐出自己1.6米的小腸。
「一路看女兒飽受病痛折磨卻很懂事，有時晚上都不用我們陪，我真的很心痛。只要可以，每個爸爸都會這樣做。」
今年4月2日，父女倆同時接受總共長達10小時的小腸捐獻和移植手術。術後，王祈喃瀉了一個多月肚子，且不能食用油膩食物，但逐漸能恢復正常。王薈瑄則在恢復觀察期，每周仍需要入院接受內窺鏡檢查。
據了解，王薈瑄是當地小腸移植手術的第二例。
費用逾25萬
手術由來自國內外三家頂尖醫院的醫生操刀，費用達25萬元。
楊銀湘說，經歷兩次「彩排」後，手術計劃進行的一周前，才得到衛生部的批准。
「我很感謝竹腳婦幼醫院和新加坡中央醫院的多學科團隊，以及特意從美國杜克大學到訪的移植外科醫生Debra L.
Sudan教授。共計約80人的醫護團隊促成了手術的成功。」
她透露，時至今日，薈瑄出現任何狀況，都可以和Sudan教授越洋連線諮詢。
不過，由於小腸移植手術在本地仍屬於試點計劃、因此不被終身健保涵蓋。
「單單這個手術的費用就預計25萬元。薈瑄過去的治療和藥物的費用不可計數，我們最多只享50%的津貼。」
移植器官手術成功
移植器官手術成功，國會議長陳川仁發文為她加油祝福。
也是馬林百列集選區議員的陳川仁5月24日在面書發帖，祝賀小居民薈瑄得到爸爸的器官捐獻，在竹腳婦幼醫院順利進行移植手術。
陳川仁在帖文中說，他是在一次的家訪中認識這家人，之後跟他們保持聯絡，也開始和醫院以及衛生部溝通。「對於患有罕見病症、尤其是從出生起生活質量就受影響的病患而言，絕非易事。」
看到薈瑄術後的狀態，他表示激動。「這是新的生命，整個世界都在等著你！」
