（新加坡讯）新加坡10岁女童患罕见先天性肠衰竭，前后长达8年通过静脉注射输入营养液，父亲今年4月捐出自己1.6米的小肠，女童在进行高难度的小肠移植手术后，得以重获新生。
2013年，10岁的王荟瑄在鹰阁医院出生。第二天，她还没排便引起医生担忧，到了第三天，医生为她做了X光检查后发现肠道梗阻，决定开刀了解情况。
王荟瑄的父亲王祈喃（50岁）和母亲杨银湘（47岁）昨早接受新加坡《新明日报》访问。杨银湘透露，女儿从出生起就被指小肠无法吸收营养，不能正常进食，必须依赖全肠外营养（Total Parenteral Nutrition，简称TPN），将营养液注射入静脉。
王祈喃（左起）、杨银湘和二女儿在小女儿王荟瑄（右2）的病床前陪伴。（受访者提供）
“女儿刚出世那几年，这个罕见的病症无法诊断，我们四处求医，问了英、美、澳、日本等10多位国家的专家，也没有得到诊断或治疗方式。直到2017年，这个病症才有正式名称：假性肠梗阻（CIPO）。”
杨银湘坦言，由于病症罕见、在本地几乎没有先例，她和丈夫本就一头雾水，还要面对亲朋的疑问，十分沮丧。
随着王荟瑄成长，TPN逐渐难以满足她身体需要的营养，长期的静脉注射也让她的血管越发脆弱。
为了进出医院治疗，上小四的荟瑄也常要缺课，幸得同学帮她补课才免留级。
后来，夫妻得知高难度的小肠移植手术可能救女儿一命，王祈喃配对成功，为女儿捐出自己1.6米的小肠。
“一路看女儿饱受病痛折磨却很懂事，有时晚上都不用我们陪，我真的很心痛。只要可以，每个爸爸都会这样做。”
今年4月2日，父女俩同时接受总共长达10小时的小肠捐献和移植手术。术后，王祈喃泻了一个多月肚子，且不能食用油腻食物，但逐渐能恢复正常。王荟瑄则在恢复观察期，每周仍需要入院接受内窥镜检查。
据了解，王荟瑄是当地小肠移植手术的第二例。
费用逾25万
手术由来自国内外三家顶尖医院的医生操刀，费用达25万元。
杨银湘说，经历两次“彩排”后，手术计划进行的一周前，才得到卫生部的批准。
“我很感谢竹脚妇幼医院和新加坡中央医院的多学科团队，以及特意从美国杜克大学到访的移植外科医生Debra L.
Sudan教授。共计约80人的医护团队促成了手术的成功。”
她透露，时至今日，荟瑄出现任何状况，都可以和Sudan教授越洋连线咨询。
不过，由于小肠移植手术在本地仍属于试点计划、因此不被终身健保涵盖。
“单单这个手术的费用就预计25万元。荟瑄过去的治疗和药物的费用不可计数，我们最多只享50%的津贴。”
移植器官手术成功
移植器官手术成功，国会议长陈川仁发文为她加油祝福。
也是马林百列集选区议员的陈川仁5月24日在面书发帖，祝贺小居民荟瑄得到爸爸的器官捐献，在竹脚妇幼医院顺利进行移植手术。
陈川仁在帖文中说，他是在一次的家访中认识这家人，之后跟他们保持联络，也开始和医院以及卫生部沟通。“对于患有罕见病症、尤其是从出生起生活质量就受影响的病患而言，绝非易事。”
看到荟瑄术后的状态，他表示激动。“这是新的生命，整个世界都在等着你！”
