作者 |葡萄柚 一個流浪到赤道的原城市規劃師
3歲男娃的全職媽媽
01 近日自閉兒慘劇震驚全島
小小的新加坡最近連續發生了兩起與自閉症兒童有關的家庭慘劇：
一則是48歲父親被檢方指控涉嫌謀殺11歲的雙胞胎特需兒子，2月18日的新聞指出他可能會被判死刑。另一則是14歲的自閉症兒童涉嫌謀殺父親被判刑5年。
新聞一出就引發全島大討論，網上很多聲音都在說政府和社區應該加強對特殊兒童的關注，減少歧視，幫助他們更好地融入社會。
那麼一向被稱為「民眾保姆」的新加坡政府，對於特殊兒童的關注究竟有多少呢？
作為一個語言發育遲緩兒童的媽媽，最近正在帶娃尋找語言治療的路上。也剛好，可以和大家分享一下，新加坡政府是如何建立照顧特殊需求兒童的保障體系的。
02 語言發育遲緩娃的求醫打怪之路
雖然最近網絡討論非常激烈，但特殊兒童群體依然是這個鋼筋水泥的城市森林中，陽光照不到的陰暗角落。除去這些爆點新聞的時刻，很少會被社會民眾關注到。
至少在開啟這次帶娃求醫打怪之旅之前，他們都完全在我的日常生活之外。
發現孩子語言發育遲緩
我家D仔今年快滿3歲了，他的語言發育一直是全家人頭痛的問題。大約十四五個月時，他才會無意識地叫「爸爸「，又過了兩三個月才學會叫」媽媽「。
然後，他的語言發育就仿佛靜止了一般，數個月的時間再也沒有學會新的詞彙。就算是」爸爸、媽媽「這樣簡單的詞彙，也是在大人的要求之下才會開口，極少會主動說出來。平時提出要求，全部用手勢和」啊啊呀呀「之類的發音代替。
但是由於他一直是一個可以正常溝通的孩子，在幼兒園裡也喜歡和小朋友們一起愉快玩耍，日常發育體檢時，醫生也說可以再觀察等等看。我們就總期望著有一天他可以像打通了任督二脈一樣，突然習得了語言技能。
正式開始治療
可惜事實沒有幻想的美好，一直到了兩歲半的生長發育檢查時，D仔還是一個只能說出很少單字的娃。這次醫生和我們都沒有耐心再等下去了，於是我們開啟了新加坡兒童生長發育治療的體驗之旅。
在POLYCLINIC完成了兩歲半兒童的生長發育檢查之後，我們拿到了醫生的轉診信，轉去兒童生長發育專科進行進一步的諮詢。
這一步在新加坡的公立醫院中只有兩個選擇，就是國大醫院（NUH）和竹腳婦幼醫院（KKH）。因為國大醫院的兒童發展中心是單獨設立的部門，看診地點不和綜合醫院在一起，考慮到疫情期間的防護問題，我們選擇了轉診去國大醫院。
國大醫院兒童發展中心，環境好、預約快 但希望大家都不用到這裡來 在經過了新加坡看專科醫生最常見的一兩個月的等待期之後，我們在國大醫院與兒童生長發育專科的醫生見面了。
看診過程很平常，就是對孩子日常生活情況的一些簡單問詢，然後就是各種測試的安排。這些測試包括基本的生長發育測試，由父母和幼兒園老師共同完成的情緒交流問卷（雖然醫生沒有明說，但我個人覺得這個問卷應該就是自閉症兒童判斷的第一步），聽力測試和罕見病基因科醫生問診。
完成了一系列測試之後，醫生最終判定D仔語言發育和精細動作發育延遲較多，為我們在國大醫院預約了語言治療師（Speech Therapy）和職能治療師（Occupational Therapy），並安排了負責嬰幼兒早期干預計劃 (EIPIC)的社工與我們談話。
EIPIC的政府網頁，上面有許多有用的信息
嬰幼兒早期干預計劃 (EIPIC) 是新加坡針對特殊發展需求兒童最常見的幫助計劃之一。根據社工的介紹，該計劃內的學校可以根據孩子的需要，以小組為單位，每周提供 5 到 12 小時的干預，課程可能包括語言、職能和物理治療。
參與該計劃的公立學校分布在全島範圍內，可以讓有需要的兒童就近選擇，免於路途奔波之苦。而且這些學校大多本身就是特殊教育學校，除了開展嬰幼兒早期干預課程，也為無法進入主流中小學的孩子提供教育服務，所以經驗方面應該都沒有問題。
但是也非常符合新加坡特色的是，這些公立學校課程的位置都需要排隊等待，和熱門的公立幼兒園差不多，基本都有一年左右的等待期。
給大家看一下某所EIPIC學校的收費，感受下新加坡政府對公民和低收入家庭的福利。
除了等待期太長，我個人覺得收費方面還是蠻人性化的，不會讓有需要的孩子因為家庭收入的原因，錯過治療的良好時機。
雖然政府EIPIC課程聽起來很不錯，但是怎麼也不可能什麼也不做等待一年的時間。
於是我又在EIPIC社工的指導下，聯繫了開設幼兒早期干預課程的私人機構。
但是讓我感到意外的是，開設此類課程的私人機構多是針對無法進入主流幼兒園的孩子提供個人行為能力訓練。即使是全天候課程，很多也只能每周提供一次語言治療師和職能治療師的服務，其餘時間大多是教導小朋友如何適應正常幼兒園的生活。
每一個特需小朋友的特點和發育程度都不一樣，也需要家長認真甄別到適合他們的學校和機構。
但這樣的課程，可能又不是已經順利上了一年多幼兒園的D仔所需要的。於是，我又轉回頭去尋求一對一的語言治療師和職能治療師的幫助。
讓人感到有些欣慰的是，D仔在與語言治療師的交流中非常配合，基本每次治療師的引導，都可以讓他進行自主發聲，而且表現出很強的交流慾望，同時父母也可以在旁觀察學習治療師的溝通方法和技巧。
示意圖 兜兜轉轉了幾個月之後，我現在過上了每周帶D仔去和語言治療師約會的生活，雖然這個過程依然磕磕絆絆，但在過程中看到D仔的每一次微小進步都能讓我們大聲歡呼，希望他能早日找到自己的語言節奏。
03 陪伴特殊兒童，是父母與孩子的修行
現在回憶這段時間帶娃尋醫打怪的歷程，最讓我印象深刻的一個瞬間，是有一次在醫院和負責介紹EIPIC課程的社工談話時，D仔由於一時情緒不穩定坐在地上哭鬧。社工大姐趕忙和我一起鬨他，然後用非常溫柔的口氣和我說「平時照顧一定很辛苦吧……」。
那一刻我的心中五味雜陳，仿佛有人重擊了我的心臟，告訴我，我的孩子和別的孩子不一樣。
但是又感到很深的安慰，因為獨自在新加坡帶娃，平時父母長輩都是遠程教訓式地指導，應該這樣做、那樣做去教孩子說話。著急焦慮的情緒總是層層積壓在我身上，卻很少有人關心面對不能自如表達情緒的孩子時，作為照料者的崩潰瞬間。
生怕自己的孩子被別人投以異樣的眼光，努力幫助他尋找自我表達的方式，讓他自然友好的與小朋友交往、玩耍，其中的辛苦很難一一傾訴。
雖然D仔是個很聽話也能夠溝通的孩子，但是缺失語言這項溝通橋樑，依然常常讓我感到心焦和無力，同時讓我看到新聞中的自閉兒慘劇時內心感到撕扯與痛苦。
涉及謀殺11歲雙胞胎的爸爸，目前在接受精神評估，案子本在2月18日審理，現在延展至4月。
現在網絡流行說「未經他人苦、莫勸他人善」，我相信每個自閉兒家庭的辛苦都很難與旁人分享和訴說，這也讓我無法去評論這些新聞。
照顧特殊兒童終究是一場父母與子女的修行，作為旁觀者，能做的就是在生活中相遇時面帶微笑釋放些許善意，輕輕地、不必刻意地，我想就能帶來許多安慰。
部分圖片來自網絡
