
新加坡訊——初次見到阿非·尤斯利,很難想像他正與一種致命疾病搏鬥。這位身材瘦削的27歲青年行動敏捷,毫無疼痛或不適之態;與人們印象中癌症患者不同,他滿頭黑髮,身上也未見任何醫療設備。起初沉默寡言、略顯拘謹的他,漸漸敞開心扉,展現出少年般的魅力與機智幽默。
但隨著對話深入,人們注意到他常在說話中途停頓,努力尋找合適的詞彙:「那個詞是什麼來著?就是他們把你從救護車抬下來時用的那個東西?」「最近我感覺挺……那個詞怎麼說?不是『開心』,更像是『還行吧』。」
今年四月,這位電影系學生被確診為膠質母細胞瘤——一種四級腦腫瘤,也是最具侵襲性、預後最差的類型。據膠質母細胞瘤研究組織統計,患者平均生存期為診斷後12至18個月。而阿非的醫生給出的預估是18到24個月。
面對死亡,阿非表現得出奇平靜。在採訪中,他語氣穩定,唯有提及已故祖母和年邁父母時,情緒才悄然浮現。「有時在深夜,萬籟俱寂之時,我會突然意識到:我終將死去。」他坦言,「這真的很煩人,我想停止這種思緒,卻無法做到。想到死亡,我就感到悲傷。」
他微微一笑,聳了聳肩:「最可怕的是這種病來得又快又隨機……我不知道下一次癲癇何時會發作。就像在玩一場等待遊戲——我可能下一秒就倒下,然後永遠離開。這真的很嚇人。」

「手術後,感覺太沉重了」
今年二月,阿非接受腦部手術。術後醒來,他不僅喪失了說話能力,連行走也變得困難。幾天後,他又接受了第二次手術以清除腦內血塊——這正是導致語言障礙的元兇。
在言語治療師和物理治療的幫助下,他緩慢恢復了行動與表達能力。但噩耗隨之而來:病理檢測確認他罹患的是膠質母細胞瘤。「我簡直不敢相信,」他說,「那時我還很活躍、身體健壯,而我以為這種病只會發生在老年人身上。」
更沉重的打擊接踵而至:醫生告訴他,生命僅剩18到24個月。「我當時只說了句『該死』,連抬頭看醫生或父親都不敢——因為我知道他一定在哭……那種感覺,真的太沉重了。」
同一時期,父親接受心臟搭橋手術,祖母也在不久後離世。阿非回憶起祖母:「她知道我病了,很傷心,卻從不表露。她只問我:『你還好嗎?過得怎麼樣?』我想,她是不想加重我的恐懼。」
祖母去世後的一天,阿非因思念而痛哭,竟觸發了他人生中第一次癲癇發作。「醫生說,這可能是情緒積壓的結果。」他說,「每當我悲傷或抑鬱,身體就會緊繃。所以我儘量不哭——但有時,失去她的痛仍會在夜裡襲來。」
「讓所有負面情緒隨風而去」
確診後的頭兩個月,是阿非最黑暗的時期。他陷入抑鬱,幾乎放棄戰勝癌症的希望。「起初我每天倒數剩餘的日子,不斷想著癌症、想著死亡……想到死,就感到創傷。」他還重新開始吸煙:「反正我遲早都要死。」
家庭與朋友的持續支持,加上對信仰的重新擁抱,將他從深淵中拉回。「我變得更虔誠了,開始更多祈禱,並努力過一種『正常』的生活——儘管我已經不知道什麼是真正的『正常』了。」他說,「家人的支持和正能量,就像隧道盡頭的光。我開始接受診斷,放手讓所有負面情緒隨風而去。」
「我不再焦慮未來會發生什麼,而是學會知足。比如,上帝給了我第二次機會——我原以為手術後再也走不了路了,但現在我能走了。」
「我現在對生活,真的更加積極了。」
「我其實相當滿足」
儘管死亡的陰影仍不時浮現,阿非已開始認真思考臨終安排。「我告訴媽媽:如果癌症惡化、手術不再可行,我想去安寧療護中心——這樣對大家都輕鬆些。我不想打擾他們的平靜。」
但現實壓力不小:母親為照顧他辭去工作,弟弟仍在求學,父親和妹妹成為家庭經濟支柱,月收入約3000新元(約合2200美元)。為籌措未來化療、放療及生活開銷,阿非於八月發起眾籌,截至11月21日已籌集約4000新元,目標為35000新元。
與此同時,他重啟了擱置一年的電影文憑課程,計劃明年一月復學,四月畢業。他還著手拍攝一部以自己經歷為藍本的影片,旨在提升公眾對年輕癌症患者困境的認知,並給予他們希望。
但他的核心始終是家人。最近,全家一同前往馬六甲和吉隆坡度假。「我們確實更親近了。」阿非說,「以前我總忙到深夜才回家,很少和他們相處。現在我們常一起吃飯、聊天——真好。」
最讓他揪心的,是離開後年邁父母的未來。「我特別擔心他們,尤其是爸爸,他本身也有心臟病。」作為家中長子,他曾對弟妹說:「如果我先走了,你們一定要照顧好媽媽和爸爸。他們為我們付出太多——每天提供食物、給我們一張安穩的床。」
「我希望即使我不在了,他們依然被好好照顧。」
坐在一旁、正低頭刷手機的母親,悄悄拿起紙巾,默默拭去眼角湧出的淚水。阿非背對著她,未曾察覺。

「我其實相當滿足」
當被問及是否怨恨命運的不公時,阿非坐在家中沙發上,神情放鬆,嘴角含笑:「不,我不怨。我其實相當滿足——看看這個世界、看看正在發生的一切,再看看我自己:還能做想做的事,還有家人陪伴。」
「無論發生什麼,就讓它發生吧。如果上帝想早些帶我走,我就走;如果他要給我更多考驗,我也欣然接受。」
「即使我走得快、走得早,我也不覺得被剝奪了時間。相反——我覺得,我已被賜予了足夠的時間。」
在本系列後續報道中,阿非的母親將向CNA講述照料絕症患者的真實日常;隨後,范妮莎·林將採訪那些幫助此類患者活出意義的人們。
























