史上最貴藥
本地一名試管寶寶出生兩個月後被診斷患上罕見疾病，需籌款多達240萬元來注射基因藥物。
這名試管寶寶名叫王彥喆，今年4月12日出生，在他的父母還沉浸在幸福當中時，兩個月大時的時候，寶寶因為發燒而送院，院方之後為寶寶進行了檢測。
本來以為是普通的感冒發燒，小寶寶抵抗力低是常有的事，但是一周後診斷結果出爐，小彥喆被診斷患上脊髓性肌萎縮症（第一型）（Spinal Muscular Atrophy Type 1）。
這一噩耗尤其是晴天霹靂.
寶寶的媽媽張綺恩坦言，當時聽到醫生說找來了十人醫療團隊跟他們解釋檢查結果時，心情就非常沉重。
「從那個寶寶的房間到要跟他們開會的房間，其實只是一分鐘，可是我覺得好漫長。我那個時候的心情是我好不想進去，我不想知道那個報告（結果），還抱有1%的希望說會不會是誤診。」
夫妻倆輪流全天顧兒
不過，事實還是必須面對，夫妻倆沒讓自己難過太久，便積極振作，為兒子尋找治療藥物而四處奔波，同時也向醫療人員學習怎麼照顧兒子的日常生活。
如今，小彥喆的腳上需要粘連著脈搏血氧儀的傳感器以監測心跳和氧氣水平，每三個小時就要調正傳感器的位置。
王彥喆日常也需通過鼻胃管喝奶，但父母倆為了鍛鍊彥喆的肌肉能力，喂奶時都會先嘗試讓彥喆從奶瓶喝，待他無法負荷時才轉用管子喂。
此外，他們也會儘可能留守寶寶身邊，以免他有什麼突發情況，父親就連睡覺也會睡在寶寶旁邊。
「睡覺的時候我都會睡他（寶寶）旁邊。為什麼？有時就是擔心他忽然間有什麼緊急的情況。我能不能安心睡覺？它（儀器）沒有響我就很安心，（響的話）我第一樣東西就是跳起來。」
基因藥物要價240萬元
王彥喆現在也在服用一種名為Risdiplam的藥物，幫助他暫時維持肌肉的情況。但如果要有更有效的治療，就需注射一種被形容為「史上最昂貴」的藥物Zolgensma。
Zolgensma在2019年5月獲得美國食品和藥物管理局（FDA）批准，通過單次靜脈注射，就能有助於阻止疾病惡化。該藥於今年4月份也獲得新加坡衛生科學局的批准。
它要價不菲，一劑要價240萬新元。
發起眾籌 十天籌得逾196萬
面對這筆「天文數字」，王梓全和張綺恩只好通過網絡眾籌的方式，希望能為兒子籌集這筆藥費。
他們於本月7日開始在眾籌網站「希望之光」（Ray Of Hope）發起眾籌，截至星期天（16日）已籌得超過196萬元，達到目標的81%。
民眾捐款的同時，也會給王彥喆一家送上祝福打氣的話，讓王梓全和張綺恩備受感動。
王梓全就說：「我看到有一個比較暖心的是，有一個單親母親有三個孩子，她也是有留言說她不能給這麼多，不過也是捐了一點點。我覺得有一樣東西，不管多還是少，有心就好了，我們真心感謝 ，也感受到這些溫情。」
張綺恩也說：「彥喆很努力地在喝奶，很努力地在呼吸，所以我們做父母的也在努力，然後各位捐款者，真的謝謝你們，這麼努力地幫我們。」
這對父母也表示將在療程開始時，定期分享寶寶的近況，讓這些「大大的英雄」一起見證寶寶的成長。
眾籌活動在本月7日開始，截至18日傍晚5點半左右，已成功籌得目標款項，也就是240萬9000元。
迫不及待想訂藥
張綺恩也透露，自眾籌開始以來，他們每天都會關注籌款進展，為的是儘早籌到藥費，昨天看到眾籌款項接近目標時，她就迫不及待詢問竹腳婦幼醫院醫生能否先訂藥。
這款藥需要從外國進口，從下訂單到收到藥物預計耗時大約兩個星期。夫婦倆說，彥喆這段期間也需進行驗血等檢查，以確保他適合注射藥物。
張綺恩說，眾籌平台「希望之光」已經在和醫院接洽，商討藥費事宜。他們也會在後天帶寶寶到醫院，和醫生商討下一步計劃。
捐款者都是「大英雄」
王梓全夫婦倆說，超過2萬名善心人士參與了捐款，他們都是「大大的英雄」，待寶寶開始接受治療，他們計劃定期通過社交媒體分享寶寶的進展。
張綺恩也說，將來會給寶寶看這些善心人士的留言，讓寶寶知道這些社會英雄的存在。
感謝這些好心人！
其實這也不是新加坡第一例脊髓性肌肉萎縮症病例。
2022年
本地一名嬰兒被診斷出患有脊髓性肌肉萎縮症（第一型）（Spinal Muscular Atrophy Type 1），父母也是發起眾籌為他治病。
這名男嬰名叫扎因（Zayn Bin Nabeel Abdat）是在五周大的時候確診的。
扎因當時已經出現呼吸問題，右肺塌陷，醫生也因為他的肺部一直塌陷而無法拔除插管。
他的父母在眾籌平台「希望之光」（Ray Of Hope）的籌款頁面上透露，醫生告訴他們兩種治療方法，分別為口服藥物Risdiplam和一次性的基因療法藥物Zolgensma。前者每瓶要1萬5000多元，可持續服用64天，而後者一劑就要近300萬元。
2021年
兩歲的Devdan一出世就被診斷患有罕見的中間型脊髓性肌肉萎縮症（Type 2 Spinal Muscular Atrophy）。
他的家人希望讓他接受一種名為Zolgensma的基因藥物治療，以提高他的存活率，但這個治療費用高達286萬元，家人因此在上個月通過Ray Of Hope網站為他籌款。
後來，Devdan已順利接受了Zolgensma治療，醫生將在接下來三個月里密切觀察他的健康。目前，他服用了一種口服類固醇，也將定期驗血監測肝臟功能。
籌款網頁顯示，短短十天就有超過2萬9000人慷慨捐款，順利達到286萬元的籌款目標。
